sunnuntai 17. kesäkuuta 2018

Muistelua ja metsäretki

Tasan vuosi sitten meillä vietettiin Hildan yksivuotissynttäreitä yhdessä kahden isoveljen kanssa. Tänä vuonna syntymäpäivät vietettiin samalla kaavalla jo kaksi viikkoa sitten. Hilda sai tänäkin vuonna paljon ihania vaatteita ja muita lahjoja. Kiitos niistä. Hävettää myöntää, mutta syntymäpäiväjuhlista en ottanut yhtään kuvaa. Ehkä se kertoo siitä, että tuli elettyä siinä hetkessä.

Hilda yksivuotisjuhlissaan

Tänä vuonna sai jo näin pitkät letit.

Hildan kummitäti nappas kakuista kuvan.



Tasan kaksi vuotta sitten puolestaan oli myös juhlapäivä. Vietimme Hildan kastejuhlaa vastasyntyneiden teho-osastolla. Olimme yöllä saaneet kuulla, että Hildalla on trisomia18 ja hän kuolee todennäköisesti parin viikon sisällä. Elämä tuntui epäreilulta.

Hilda teho-osastolla kaksi vuotta sitten.


Kun sana kiiri, aloin saada viestejä. Niitä tuli satoja. Ihmiset elivät mukana, surivat. Se tuntui hyvältä, mutta osa viesteistä ehkä myös ärsytti. Toisaalta halusin kertoa asiasta, toisaalta olla hiljaa ja elää jäljellä olevat hetket rauhassa perheen kesken. Silloin ihmetytti, että ihmiset, jotka eivät olleet pitäneet mitään yhteyttä, laittoivat juuri nyt viestiä. Ei sitä ennen, eikä sen jälkeen. Tuntui, että asialla mässäiltiin. Varmasti näin ei ollut, mutta siltä minusta tuntui siinä hetkessä. En halunnut myöskään, että Hildan kuvia julkaistiin tai levitettiin. En halua sitä vieläkään, ja toivettani on kunnioitettu ja kysytty lupa. Silloin olen antanut luvan.

No, tänään ei ollut juhlia. Hilda ja Iisak ovat räkäisiä. Iisak on hyvin kyllä konkretisoinut mikä ero on perusterveen ja -sairaan lapsen sairasteluilla. Iisakista tuskin huomaa, että hän on flunssassa. Aamuyöstä syöminen vaakatasossa on hieman vaikeaa, ja siinä se. Hilda puolestaan huutaa ja kitisee läpi yöt. Astma ei ole mukava kaveri. Päivät ovat onneksi menneet mukavasti.

Koska Hildallakin päivät ovat olleet hyviä, emmekä jaksaneet kököttää koko päivää kotona, lähdimme tänään metsäretkelle. Teimme trangialla ruokaa ja nautimme lämpimästä kesäpäivästä luonnonhelmassa. Oli ihanan kiireetöntä ja kiukutonta. Isommat lapset ovat jo niin isoja, että saattoivat kirmailla ympäristössä keskenäänkin. Heistä oli myös apua pienten hoidossa ja huomioimisessa. Veikkaan, että tämä oli yksi kesän kivoimmista päivistä meille kaikille. Tämän ihmeellisempiä sirkushuveja ei tarvita, vaikka niillekin on paikkansa ja aikansa.





Oli taas mukava huomata kuinka kivasti Hildan kanssa voi touhuta asioita, kun menee ja tekee vaan. Myös eilen vietimme päivää kaupungilla, torilla ja puistossa. Vähänhän se vaatii enemmän suunnittelua ja miettimistä miten minkäkin asian hoitaa, mutta esteet on tehty voitettaviksi. Vaikka välttelemme pöpöjä, emmekä vartavasten lähde niitä hakemaan mistään, emme silti halua jäädä kotiin makaamaan. Haluan, että Hilda saa nähdä ja kokea paljon erilaisia asioita ja nauttia elämästä eri aistein. Toivottavasti loppukesästä tulee yhtä antoisa, kuin tämä päivä.





perjantai 15. kesäkuuta 2018

2-vuotias Hilda

Vuosi sitten oli yksi elämäni parhaimmista päivistä, kun Hilda oli kuin olikin elänyt kokonaisen vuoden. En vielä silloin uskaltanut unelmoidakaan toisesta kokonaisesta vuodesta, mutta tässä sitä vaan ollaan kaksivuotiaan tytön äitinä. Tuntuu, mikäli mahdollista, entistäkin hienommalta!

(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)
On ollut hienoa huomata, kuinka Hildan elämä on mennyt eteenpäin ja hetkellisistä takapakeista huolimatta aina vain helpompaan suuntaan. Toisinaan hän nukkuu yöt läpeensä, niinkuin moni kaksivuotias jo tekee (sillä haluan luottaa siihen, että tämän hetkiset univaikeudet ovat ohimeneviä. Hilda taitaa olla tulossa kipeäksi). Apneoihin saatiin onneksi apu vpap-laitteesta. Hän syö normaalisti isoja annoksia ruokaa, ja toimittaa usein asiansa pottaan, ihan niinkuin kaksivuotiaat muutenkin. Hänessä näkyy omaa tahtoa, jota hän ilmaisee elein ja ”sanoin”. Hän osaa esimerkiksi vastustaa ruuan syömistä aiempaa ponnekkaammin silloin, kun syöminen ei huvita. Hän on lausunut ensimmäiset oikeatkin sanansa, ne tärkeimmät. Hän on kasvanut vuodessa monta senttiä ja kiloa, ja onpa hänestä tullut isosiskokin, oikein empaattinen sellainen. Hän on oppinut uusia taitoja ja sulostuttaa jokaista päiväämme aurinkoisuudellaan. Hilda on muuttunut vauvasta isoksi tytöksi.


(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)

Tämäkään vuosi ei ole ollut helppo, ja siihen on sisältynyt hetkiä, joita ilmankin olisin voinut elää. Tänäkin vuonna olemme saaneet tehdä töitä Hildan hoidon ja kuntoutuksen eteen, mutta työ on kannattanut. On ihanaa ja palkitsevaa esimerkiksi, että nyt meillä käy viikottain fysioterapeutti. Hänelle olen kiitollinen siitä, että hän keksii aina vaan uusia harjoitteita Hildalle ja näkee tytön pienenpienet kehitysaskeleet ja sen potentiaalin, mikä hänessä on. Sitä ei moni näe.

(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)

(Kuva: Heini Andolin)


Tänä vuonna olemme raottaneet Hildan elämää yhä suuremmalle yleisölle ja blogi on saanut lisää lukijoita. Kiitos teille rakkaat lukijat jokaisesta tsemppaavasta ja ihailevasta viestistä sekä hyödyllisistä neuvoista ja vinkeistä. Ne auttavat jaksamaan. Kiitos, että elätte mukana Hildan tarinaa. Lopuksi julkinen kiitos rakkaalleni, että olet mahtava isä Hildalle ja yhdessä kanssani mukana kaikessa tässä. Kiitos, että tuet. Kiitos, että rakastat.

(Kuva: Heini Andolin)



Huolimatta kaikista vaikeuksista ja vastoinkäymisistä, joita olemme vuoden aikana kohdanneet, olen sitä mieltä, että Hilda on kalleimpia asioita, joita olen saanut. Elämäni suurin opettaja.

Onnea rakas kaksivuotias Hilda!

(Kuva: Heini Andolin)
Ps. En taas osannut valita, mitkä kuvista ovat parhaita, joten julkaisin monta. Kiitos kuvaajana toimineelle siskolleni hienoista otoksista!

Huonot yöt

Hildan yöt ovat taas jonkin aikaa olleet huonompia, emmekä keksi sille mitään selvää selitystä. Yleensä Jukka hoitaa tytön öisin, mutta nyt passitin hänet nukkumaan ja yritän itse saada tyttöä uneen. Hilda nukahtaa kyllä illalla hienosti, mutta herää vaikeroimaan aina jossakin vaiheessa. Nyt annoimme hänelle särkylääkkeen, minkä vuoksi hän jäikin hereille moneksi tunniksi. Alkaa jo hirvittää kuinka lyhyiksi omat yöunet jäävät, kun kello lähestyy puolta neljää, enkä ole nukkunut silmäystäkään.

Näinä hetkinä alkaa väkisin miettiä jotakin ratkaisua, että saisimme joskus nukuttua kunnolla. Olisi mahtavaa, jos Hildallla kävisi silloin tällöin joku yöhoitaja, mutta ilmeisesti semmoinen ei oikein ole mitään kautta mahdollista. Laitoshoito lienee ainoa vaihtoehto, ja siihen en ole valmis, joten ei auta, kuin kärsiä. Kärsimystähän tämä kidutuskeinonakin käytetty pakkovalvominen on.

Onneksi meillä on Iisak, ja minulla on vähän pidempään armonaikaa olla kotona. En itse kykenisi työhöni näillä yöunilla. Lohduttominta on, että loppua yövalvomisille ei välttämättä ikinä tule, niin kauan, kuin Hilda elää. Tavallisten lasten kohdalla yöt rauhoittuvat joskus, mutta ilmeisesti monet vammaiset jatkavat huonoa nukkumista aina. Kyllä hirvittää jo vääjäämättä joskus tapahtuva työhönpaluu, eikä vähiten huonojen öiden takia.

Minä jo niin iloitsin hyvistä öistä ja normaalista päivärytmistä, joita kesti jo suhteellisen pitkään. Huonojen öiden myötä Hilda on alkanut taas nukkua aamuisin myöhään, mikä hankaloittaa puolestaan meidän päiviä. Aamupäivisin ei oikein pääse lähtemään minnekään, ellei halua väsynyttä tyttöä raahata mukana. Ei myöskään huvita sopia mitään tapaamisia tai muita. On ärsyttävä perua niitä sitten väsymyksen takia. Minulla on kädet kyynärpäitä myöten ristissä, että hyvät yöt palaisivat ja ennen kaikkea, että tyttö pian nukahtaisi tämän yön unilleen uudelleen.

”Aamulla” kaikki oli hyvin.

tiistai 12. kesäkuuta 2018

Ruokapäivitys

Hilda on tähän saakka syönyt oikeastaan pelkästään 5-6kk ikäisten purkkiruokia, joista liharuuat ovat maistuneet parhaiten. Yhteensä purkkeja on päivässä kulunut 5-8 purkillista, joten voitte kuvitella mikä raahaaminen meillä on niissä kaupasta kotiin ja kotoa kierrätykseen. Tänään viimeksi veimme lasten kanssa lasit sun muut kierrätystavarat kaupan pihaan. Pojat auttavat mielellään niiden kuskaamisessa etenkin, kun tänäänkin saivat palkaksi jäätelöt. Heistä oli oikeasti iso apu.

Ruokien seassa Hilda saa kaksi kertaa päivässä rasva- ja kuitulisän sekä joka toinen päivä kalsiumlisän. Samoihin aikoihin, kun kalsiumlisä aloitettiin, Hilda alkoi vastustella syömistä. Voi hyvin olla sattumaakin, mutta nyt, kun jätimme sen kokeeksi tauolle, alkoi ruokakin taas maistua. Täytyy taas hetken päästä kokeilla miten käy, kun otamme sen takaisin käyttöön.

Eilen tapahtui superihana asia! Hilda söi ensimmäistä kertaa ikinä kotiruokaa, samaa ruokaa, kuin me muut. Suu aukesi ammolleen ja lohikeitto katosi lautaselta parempiin suihin. Samaten tänään lounaalla keitto taas upposi. Ajattelin vastedes tarjota hänelle samaa ruokaa, kuin muillekin niin usein, kuin mahdollista. Kaikkein tulisimmat ja mausteisimmat ruuat taitaa jäädä tarjoamatta, mutta kaiken perusruuan, jonka saa helposti soseeksi saa tyttö syödä. Toivon todella, että ruoka myös maistuu. Olen hyvin toiveikas asian suhteen.

Lohikeitto oli näin hyvää!

Meillä on ollut pulmana myös ruuan karkeistaminen. Hilda ei ole huolinut isompien purkkiruokia. Olemme siis lisänneet enemmän tai vähemmän kökkäreistä bataattisosetta vauvansoseiden sekaan, ja Hilda on ihan hyvin pystynytkin työstämään sitä. Ongelmaksi on osoittautunut kuitenkin se, että bataatti tuntuu pistävän Hildan vatsan jumiin juuri, kun kuitulisä on saanut sen toimimaan hyvin. Kakkaa sai taas punnertaa, joten bataattikin oli jätettävä ruokalistalta pois. Nyt olisikin niin ihanaa, jos saisimme pikkuhiljaa annettua kotiruuan karkeampana ja karkeampana. Minulle on sinänsä aivan sama millaisena Hilda ruokansa syö, mutta olisihan se yksi työvaihe vähemmän, jos ruokaa ei tarvitsisi soseuttaa. No, ehkä menen jo asioiden edelle. Oli vain niin ihanaa, kun minun tekemäni ruoka kelpasi tytölle. Taas yksi niin tavallinen asia, joka oli iso asia meille.

Hilda on muuten tänään ollut isosisko jo puoli vuotta. Hurjaa miten nopeasti aika juoksee. Iisakin puolivuotispäivän kunniaksi molemmat pääsivät ensimmäistä kertaa keinumaan. Aika hyvin Hildakin sai kannateltua itseään ihan tavallisessa vauvakeinussa.

Sisko lähes 2v ja sen veli 1/2v

Ensimmäistä kertaa keinussa


sunnuntai 10. kesäkuuta 2018

Vauvarokko

Keskiviikkona kylpylän jälkeen huomasimme, että Hildalle nousi kuume. Mitään muita oireita ei ollut, joten kolmannen kuumeisen päivän iltana lähdimme Taysiin tutkimuksiin. Itseäni mietitytti voisiko tytöllä olla virtsatietulehdus tai korvatulehdus. Pissanäyte oli puhdas ja korviin ei tuttuun tapaan näkynyt, mutta tulehdusarvo oli matala, joten nämä vaihtoehdot poissuljettiin. Ainoa oire, joka löytyi oli hieman turvonneet imusolmukkeet, joten tuloksena oli, että neitiin on iskenyt joku virus.

Tänään Hildan hiuksia harjatessani huomasin, että tytön niskaan ja selkään on ilmestynyt vaaleanpunaista ihottumaa. Googlailun seurauksena tulin siihen tulokseen, että tyttöön on iskenyt vauvarokko. Hän on hyvin voinut saada sen esimerkiksi koululta tai kaupasta, sillä vauvarokon aiheuttama virus on hyvin herkästi tarttuva jo ennen oireita, eikä kaikille edes tule mitään ihmeempiä oireita.



Tämä oli oikeastaan ihan huojentava asia, mikäli vauvarokosta on nyt kyse, niin ei tarvitse jäädä miettimään mikä ihme kuumeen nosti. Nyt sitten vain odottelemme tarttuiko rokko Iisakiin.


keskiviikko 6. kesäkuuta 2018

Kylpylässä

Hildalla oli tänään fysioterapiaa kylpylässä. Herätimme tytön heti aamutuimaan ja lähdimme kohti Lapinniemen kylpylää, jossa fysioterapeutti jo odotti meitä. Mummo vahti tällä välin isompia sisaruksia, ja Iisak oli mukana polskuttelemassa.


Vähän mietitytti miten onnistuu kahden täysin autettavan kanssa uiminen, mutta kolmen aikuisen voimin selvisimme siitä ihan hienosti. Otimme sitterit mukaan, jotta saimme laskettua pienet käsistämme peseytymisen ajaksi.



Hilda oli tapansa mukaan aluksi varautuneen oloisena vedessä. Vesi on hänelle näin laajassa mittakaavassa uusi elementti, joten hän ehkä oli vähän ihmeissään sen tuomasta painottomuuden tunteesta. Mitään itkua tai vastustusta hän ei ilmaissut, joten varmaan kokemus oli ihan miellyttävä. Aluksi Hilda piti jalkojaan ja käsiään tiukasti koukussa, mutta kun siirryimme porealtaaseen vähän lämpöisempään veteen, hän rentoutui ja alkoi vähän liikutella raajojaan. Olisimme viihtyneet uimassa pidempäänkin, mutta Hildalle alkoi tulla kylmä, kun liikkuminen oli kuitenkin sen verran vähäistä.





Uinnin jälkeen Hildaa väsytti kovasti, ja hän nukkui poikkeuksellisesti monen tunnin päiväunet. Sen jälkeen hän on tuntunut käteen vähän lämpöiseltä ja mittasin kainalosta reilun 37 asteen lukemat. Toivottavasti nyt ei mitään tautia puskisi. Syöminenkin ollut heikkoa. Se on toki ollut sitä jo useita päiviä, ellei jopa viikkoja. Tavallista isomman työn saa tehdä tytön syömisen eteen. Painoa oli kuitenkin vähän tullut viime kuusta ja pituuttakin hivenen, kun mitat otettiin tänään Dipp-tutkimuksessa. Kahdeksan kiloa on ylitetty toivottavasti pysyvästi.





sunnuntai 3. kesäkuuta 2018

Hammastarkastukset

Hildalle tuli kutsu hammastarkastukseen. Olemme jo kerran käyneet hoitajalta kuulemassa ohjeet miten hampaita suositellaan nykyään hoidettavaksi. Nyt tulleen kutsukirjeen myötä aloin miettimään, että mitenköhän hammaslääkärikäynnit oikein toteutuvat Hildan kanssa. Avaako hän suuta ja antaako katsoa hampaitaan vai pitääkö suun tiukasti kiinni.

Hilda pitää hampaiden harjaamisesta, ja tavoitteena meillä onkin harjata ne kaksi kertaa päivässä. Joskus aamuisin se saattaa unohtua. Hampaiden hoitamiseen on myös astmalääkkeen vuoksi kiinnitettävä erityistä huomiota. Makeasta Hilda ei edes liiemmin välitä, joten siitä ei huolta. Olen kyllä yrittänyt juottaa hänelle mehua sekä tarjota makeaa, mutta yleensä suu pysyy kiinni. Ainoastaan suklaata hän on joskus maistellut mielellään.

Toivon, että saamme pidettyä tytön purukaluston moitteettomassa kunnossa. Jos Hildalle tulisi esimerkiksi reikiä, ainoa vaihtoehto lienee hoitaa paikkaus nukutuksessa. Ja nukutushan on aina riski kaikille, saati sitten Hildalle. Siksi on kaikkien, mutta erityisesti Hildan kohdalla tärkeää, ettei suuhun pääsisi kariesbakteeria. Emme anna tytölle maistiaisia omalta lautaseltamme samalla lusikalla tai huuhdo hänen tuttiaan omassa suussamme edes reissun päällä, jossa pesumahdollisuutta ei välttämättä ole. Tämä tietenkin myös siitä syystä, ettemme tartuttaisi tytölle tauteja. Perusasioita siis toki nämä ovat, mutta onhan nämä hyvä aina pitää mielessä. Ennen hampaita ei hoidettu näin hyvin, eivätkä kaikki vanhemmat ihmiset näitä ymmärrä ja viittaavat kintaalla moiselle. Itse olen kuitenkin nähnyt miten kamalaa on, kun lapsella on reikiä, kun Danielin hampaat alkoivat reikiintyä rajujen migreenikohtausten ja niitä seuranneen oksentelun myötä.



Aina oma huolellisuus ei riitä, mutta perus hampaiden hoitaminen on se, mitä voimme tehdä ennaltaehkäistäksemme ongelmia. Mietityttää lisäksi se, että entä jos tulee oikomishoidolle tarvetta. Jätetäänkö sellaiset suosiolla vammaisille tekemättä? Tällaisia ajatuksia kirvoitti hammaslääkärikutsu tämän lapsen kohdalla nyt. Toivon, että tytön hampaat saavat pysyä oikein hyvässä kunnossa jatkossakin, ja huolilta vältyttäisiin.