tiistai 22. marraskuuta 2016

Elvytyskielto ja hoidon rajaaminen

Meille tehtiin heti Hildan syntymän jälkeen selväksi, että koska Hildan elämä jää lyhyeksi, hänelle asetetaan elvytyskielto. Jälkikäteen olemme saaneet kuulla, että toimintatapa oli lainvastainen, sillä elvytyskielto pitää aina sopia yhteisymmärryksessä vanhempien kanssa.

Elvytyskielto on osoittautunut tässä viiden kuukauden aikana hankalaksi asiaksi. Se mukamas tarkoittaa tehohoidon rajaamista pois, mutta meidän kokemuksen mukaan sen perusteella rajataan tarvittavia hoitoja ja tutkimuksia pois. Olemme taistelleet sen asian kanssa, että Hildan tiedoista otetaan tuo sana kokonaan pois. Lääkärit eivät millään meinaa suostua meidän pyyntöön, mutta nyt (toivon mukaan oikeasti) asia on hoitumassa. Emme missään nimessä halua pitkittää lapsemme kärsimyksiä, mutta haluamme hänelle saman hoidon, kuin terveillekin lapsille.

Hildan kohdalla on tapahtunut jo liian monta mokaa tai välinpitämättömyyttä. Ensinnäkin, Hildan kohdalla jäi tekemättä pyyntö selvittää tarkempi kromosomiston kuvaus. Siinä selvitetään onko kyseessä täystrisomia, osittainen tai mosaikismitrisomia sekä trisomian syntymekanismi. Tästä ei ikinä kuulunut mitään, joten lähdin itse selvittämään asiaa. Jouduimme käydä Hildan kanssa uudelleen verikokeissa tämän selvittämiseksi. Tuloksissa selvisi, että Hildalla on täystrisomia, joka on Hildan kohdalla syntynyt täysin sattumalta. Meistä vanhemmista ei siis löytynyt mitään syytä trisomialle, mikä oli tietysti huojentavaa kuulla. En tiedä tuleeko Hildalle ikinä pikkusisarusta, mutta ainakin tiedämme, että riski saada toinen trisomialapsi on pieni.

Kun ryhdyimme selvittämään miten saamme elvytyskiellon Hildan tiedoista pois, pyysimme päästä juttelemaan asiasta ylemmän tahon, kuin osaston ylilääkärin kanssa. Tämä piti onnistua, mutta yllätykseksemme palaverissa olikin paikalla vain kyseinen osaston ylilääkäri itse. Hän selitti meille, että elvytyskielto tarkoittaa vain ja ainoastaan hengityskoneen rajaamista pois, joten elvytyskielto jäi tuolloin papereihin. Samalla käynnillä pyysimme Hildalle samanlaisia sydänkontrolleja, kuin kromosomeiltaan normaaleilla sydänlapsilla. Lääkäri väitti meille, ettei tämmöisiä sydänvikoja kontrolloida muillakaan, kuin vasta 1-3 vuoden ikäisinä. Jäimme taas yksin asian kanssa. Oli meidän harteillamme seurata ilmeneekö tytöllä sydämen vajaatoiminnan oireita. Kaikki muut tahot ovat pitämeet tätä aivan järjettömänä asiana, sillä meillä menee siinä yöunet ja mielenterveys.

Hildan ollessa 4kk huomasimme, että hän hengästyy syödessään. Keskustelimme tästä kotisairaalan kanssa ja pääsimme kotisairaalan lääkärin tarkastukseen. Se olikin Hildan elämän ensimmäinen inhimillinen lääkärikäynti. Lääkäri otti meidän huolen todesta ja kohteli Hildaa ihmisarvon mukaisesti. Meillä on kokemusta myös muunlaisesta kohtelusta. Esimerkiksi neuvolanlääkäri kohteli Hildaa, kuin jotakin eläintä tai esinettä. Kotisairaalan lääkäri kävi juttelemassa sydänlääkärin kanssa, ja pääsimmekin samantien sydämen ultraan. Siellä saimme onneksi hyviä uutisia: sydämessä ei ollut havaittavissa vajaatoiminnan oireita, ja se näytti tasapainoiselta. Kammioiden väliset reijät olivat vielä olemassa, mutta sydämeen oli muodostunut läppä tai pussi, joka sulki isoimman reijän osittain niin, ettei takaisinvirtausta pääse kovin paljoa tapahtumaan. Kardiologi sanoi meille, että Hildan sydän olisi kuulunut ultrata jo 2kk iässä, ja saamme jatkossa normaalit kontrollit.

Nyt viime viikolla Hilda joutui kovan flunssan takia sairaalaan muutamaksi yöksi. Onneksi olin paikalla, kun lääkäri oli kierroksella, sillä elvytyskiellon takia Hildalta olisi taas jäänyt tarvittava sydänultra tekemättä. Hilda oli hikoillut kovasti, mikä saattaa viitata sydämen vajaatoimintaan. Vaadin sydämen tutkimista, ja onneksi sydämen tila oli edelleen samanlainen, kuin viimeksi.
Toinen asia, joka jäi kaihertamaan mieltäni osastojakson aikana, oli morfiinin antaminen. Olin itse kovin kipeä ja hoitajat halusivat ottaa Hildan ensimmäiseksi yöksi hoiviinsa. Lupasivat pitää sylissä. Aamulla kuulin, että Hilda ei ollut rauhoittunut vaunuissa hytkyttämiseen, niin hänelle oli annettu morfiinia! Mielestäni Hilda itki tukkoisuutta ja vierasti hoitajia. Aina, kun minä tai isänsä oli paikalla, Hilda oli täysin rauhallinen eikä vaikuttanut kivuliaalta. Tuli tunne, että Hildan poismenoa halutaan avustaa morfiinin avulla. En enää ikinä, IKINÄ jätä Hildaa kenenkään tuntemattomien hoidettavaksi.

Näiden tapahtumien johdosta luotto hoitohenkilökuntaan on mennyt. Joudumme jatkuvasti taistelemaan Hildan hoidosta ja kuuntelemaan suoranaisia valheita. Hildalle ei anneta minkäänlaista ihmisarvoa. On todella raskasta henkisesti, kun täytyy kaikesta ottaa itse selvää ja vaatia leijonaemon lailla hoitoa lapselleen. Tuntuu, että aina joutuu ottamaan samat asiat esille uudestaan ja uudestaan aina uuden henkilön kanssa.

Kotisairaalaa täytyy kehua. Sen kanssa asiat ovat sujuneet hyvin ja henkilökunta on ollut ystävällistä. Nyt Hilda sai lähetteet kehitysvammapolille, joten valitettavasti hoitosuhde kotisairaalan kanssa päättyy. Siihen on niin tottunut, että he soittelevat kuulumisia tai käyvät katsomassa Hildaa kotona.


Tässä kuvassa Hilda infektio-osastolla tyytyväisenä. Nenämahaletku jouduttiin laittamaan 4kk tauon jälkeen hetkeksi uudelleen, mutta siitä päästiin heti eroon. Neiti tarvitsi myös hieman lisähappea, koska happisaturaatio laski hieman alas.

Do not resuscitate –order and the limitation of treatments

Right after Hilda’s birth we were told that as Hilda’s life would be a short one, they will set an order “do not resuscitate” (DNR). Afterwards we’ve been informed that the procedure was against the law, because the DNR must be decided in mutual understanding and agreement with the parents. 

During the past five months the DNR has proven to be rather difficult matter. It is supposed to mean the out ruling of invasive procedures, but in our experience it results in refusal concerning normal and much needed examinations and treatments. We have fought to remove those three letters from Hilda’s medical files completely. So far the doctors have refused to agree with our wishes, but hopefully now (for real at last) this problem will be solved. Under no circumstances do we want to elongate the suffering of our child, but we do want her to receive the same care as any healthy child would.

In Hilda’s case there have been made way too many mistakes and neglects. First of all, the proposal to perform a more thorough chromosome-analysis was left undone. In this analysis they find out whether the trisomy is complete, partial or mosaic, and the mechanism that has resulted in the chromosome disorder. We never got any results so I began to ask around for them. We had to go give another blood-sample to get the analysis done. The results showed that Hilda had a complete trisomy, which in Hilda’s case had occurred totally by chance. They found no reason in us, the parents, for the trisomy, which of course was a relief to hear. I don’t yet know if Hilda will ever get a baby-brother or -sister, but at least we know the risk to have another trisomy-child is small. 

As we started to resolve how to get the DNR off Hilda’s medical files, we requested a meeting with a higher authority than the ward’s chief physicianThis was supposed to happen, but as we arrived to the meeting, to our surprise there she was, the chief physician of the ward herself. She explained the DNR only means the out-ruling of putting in to life support, so the DNR remained in the files. In the meeting we also requested Hilda’s heart to be examined and controlled the same way children without achromosome disorder do. The doctor claimed this kind of heart abnormalities aren’t monitored even on otherwise healthy children, not until the age of 1-3 years. Ones again we were left alone with the subject. It remained our own responsibility to see if our daughter would start to show signs of heart failure. All other healthcare personnel have thought this to be absurd since it is affecting our night sleep and eventually mental health.

When Hilda was 4 months of age, we noticed eating made her short of breath. We discussed this with our home hospital nurse and they decided the doctor responsible for the home hospital should check Hilda out. It turned out to be the first humane appointment to a doctor. The doctor took our worries seriously and treated Hilda as a real person. We have also experienced different kind of treatment. For instance the doctor at the maternity clinic treated Hilda like some kind of an animal or an object. The home hospital doctor walked up to a pediatric cardiologist and we got to go to the sonography straight away. There we fortunately received good news: there were no signs of heart failure in Hilda’s heart and everything seemed to be in balance. The holes between the atriums were still there but there had been formed a kind of a pouch or a valve which closed the largest of the holes so that there was no leaking of blood to the wrong direction. The cardiologist told us that Hilda’s heart should have been re-examined when she was two months old, and that in the future we will be given normal examinations in a normal schedule.

Just last week Hilda got a nasty flu and was hospitalized for a few days. Luckily I was present when the doctor made her visit to Hilda’s room. Because of Hilda’s DNR order she would have missed her heart sonography again. Hilda had been sweating a lot, which may be a sign of heart failure. I demanded the heart to be examined, and fortunately the situation in the heart was the same as last time. 

Another time that has been bothering me about this period at the ward was the use of morphine. I myself was quite sick and the nurses wanted to take Hilda under their supervision for the first night. They promised to hold her a lot. Next morning I heard Hilda hadn’t calmed down when hushed in a buggy so they had given her morphine! In my opinion Hilda was crying because her airways were a bit blocked by the mucus and she was shy of the nurses. Whenever I or my husband was around, Hilda was perfectly calm and didn’t seem to be in pain. It felt as if they would have tried to speed up Hilda’s passing away with the morphine. I will never again, NEVER leave Hilda to be taken care of by strangers. 

Due to these events my trust in the medical staff is gone.  We’re constantly forced to fight for Hilda’s medical treatment and we’re been told downright lies. Hilda’s human dignity is been denied totally. Mentally it is really hard when you have to find everything out yourself and fight like a lion to get your child the care she needs. It feels like you have to bring up the same subjects again and again, always with a new person.

But I must promote the home hospital. With them things have always gone well and the staff has been really kind. Now Hilda has been discharged to the polyclinic of the disabled, so unfortunately our time under the protection of the home hospital comes to an end. We have gotten used to them calling up how’s Hilda doing or coming to see Hilda at home. 

In the picture above you can see Hilda at the infection-unit, all happy. We had to put the nasogastric tube back on her after 4 months recess, but luckily we got rid of it straight away. The little miss also needed some extra oxygen since her saturation went quite low.


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti