maanantai 28. marraskuuta 2016

Hilda, Hiltunen, Hippunen, Kultahippu..


Aika usein nautin niistä tilanteista, kun olemme vieraassa seurassa, jossa ihmiset eivät tiedä Hildan diagnoosia. Saan tavallaan viettää normaalia vauvaelämää edes hetkittäin. Aika paljon ihmettelyjä saan Hildan pienestä koosta, mutta useimmiten kerron, että Hilda syntyi keskosena. Niinhän hän syntyikin kokonsa puolesta. Joskus toki kerron miksi Hilda on niin pieni, riippuen seurasta. Nyt alkaa olla jo hankalampi "esittää" tavallista vauvaa, kun Hildan kehitys on niin paljon hitaampaa, kuin muiden samanikäisten. Hildan kehitysvamma ei toki ole salaisuus, eikä sitä oo tarkoitus piilotella. Aina vain ei jaksaisi sitä, että diagnoosi määrittelee Hildaa, joten en automaattisesti julista asiaa joka paikassa.

Me ei itse määritetä lapsiamme minkään tietyn ominaisuuden tai "virheen" mukaan. En esittele, että tässä on Anton, hänellä on höröt korvat tai tämä on Daniel, jolla on räpyläkäsi tai tässä Samuel käyräsormi, tms. Emme siis toimi näin myöskään Hildan kohdalla. Hilda saa olla Hilda ja juuri sellaisena kuin on ilman, että sitä tarvitsee kenenkään ihmetellä. Hilda, Hiltunen, Raimo (älkää kysykö miksi, en itsekään tiedä :D) Hippunen, Kultahippu, Kullanmuru, Kultakimpale, Pullanmuru, Päivänsäde, Ilontuoja, Enkeli, Lintu, Michelinakka, Pikkumuija.. Rakkaalla lapsella on monta nimeä, mutta Hildan nimi ei ole Trisomia18.

(Kuva: Heini Andolin)

Minulle epämiellyttäviä tai kiusallisia tilanteita on tullut tässä matkanvarrella joitakin. Tietysti ymmärrän, että Hildan tapaus kiinnostaa ja sana leviää, mutta en ymmärrä sitä, että minulle tuntemattomat tai puolitutut ihmiset tulevat kysymään "Onko tää nyt SE vauva?". Aivan kuin Hilda olisi joku nähtävyys. Jotkut ihmiset myös keskustelevat minun läsnäollessani Hildasta, kuin minua ei olisikaan paikalla.

 - "Se on vähän niinkuin mongoloidi".
 - "Joo, silmistä huomaa, ettei oo normaali."

Välillä ihmisten ajattelemattomuus satuttaa. Joskus ajattelen, että tässä lienee kyse samasta asiasta, kuin raskaanaolemisessa. Silloin olet tavallaan vapaata riistaa, ulkomuotosi on vapaasti kommentoitavissa ja joidenkin mielestä jopa kosketeltavissa. Sama vammaisen lapsen kohdalla: toisten mielestä vapaasti kommentoitavissa ja arvosteltavissa. Ja itseasiassa Hildan silmistä ei näe kehitysvammaa. Hänellä on aivan isänsä silmät, ja mielestäni ne ovat kauniit silmät :) Minun silmään Hilda näyttää aivan tavalliselta, pienikokoiselta vauvalta. Onneksi näin.



Ymmärrän sen, että varmasti äitinä olen joskus myös liian herkkänä näille kommenteille. En usko ihmisten tahtovan pahaa. Sille en silti mitään voi, että pahalta tuntuu, ja toivoisinkin hienovaraisempaa käytöstä ihmisiltä. Normaalitilanteessa ihmiset onnittelisivat vauvasta. Nyt he etsivät siitä vikoja, hyvä etteivät ota osaa. Kyllä minua harmitti Hildan syntymän jälkeen, kun onnittelurintamalla oli niin hiljaista sen jälkeen, kun diagnoosi tuli ilmi. Ihan parhaalta tuntuivat ne muutamat kortit tai pienet lahjat, joita Hilda sai. Tai se, kun joku tuli käymään onnitellakseen vauvasta ja ihastellakseen häntä. En itsekään tiedä miten osaisin suhtautua vastaavassa tilanteessa, joten ymmärrän kyllä ihmisten reaktiot. Järki ja tunteet nyt vain kulkevat eri polkuja.

Mutta kuka Hilda sitten on? Hilda on aivan oma, valloittava persoonansa. Hildan lempipaikka on äidin sylissä. Hän kuorsaa aivan kuin isänsä. Hilda nauttii kotonaolosta ja läheisten läsnäolosta, sen huomaa hymyistä. Viime sairaalareissun jälkeen Hilda on ollut yhtä hymyä. Hilda rakastaa kylpemistä ja paljaita varpaita. Hilda seuraa ympäristöään tarkkaavaisesti ja tunnistaa tutun ja vieraan. Hilda opettelee kannattelemaan päätään ja syömään kiinteitä ruokia. Bataatti on tähän mennessä uponnut parhaiten. Myös sormet maistuvat hyvältä. Hilda tykkää kukkua yöllä, välillä tuntitolkulla. Silloin juttuakin piisaa. Hilda ei kuitenkaan itke öisin, kunhan saa olla äidin tai isän sylissä. Joskus kainalokin kelpaa. Hilda on kaunis, ihana pallero, meidän silmäterä ja äärimmäisen rakastettu.


(Kuva: Heini Andolin)

Hilda, Hiltunen, Hippunen, Kultahippu…

I often find joy in situations where there are people who don’t know Hilda’s diagnosis. In a way I get to spend even a brief moment of a normal baby-life. People often wonder how Hilda is so small in size. Most often I tell them she was born prematurely. As she was, when it comes to her size. Sometimes I do tell why Hilda is so small, depending on who is asking. Nowadays it is getting more difficult to act like she was a normal baby, as her development is much slower than those of the same age. Hilda’s disability is by no means a secret, and we are not trying to hide it. But I wish that the diagnosis wouldn’t determine who she is, so I don’t automatically shout it out everywhere I go.

We don’t define our children by a certain feature or a “flaw”. I don’t present my the others like here is Anton, he has jug-ears, or here’s Daniel with fin-hand, or here’s Samuel curve-finger. We are not doing this with Hilda either. Hilda gets to be Hilda just the way she is without anyone having to point any fingers. Hilda, Hiltunen (a common surname in Finland), Raimo (a male firstname in Finland (don’t ask me why, I don’t even know myself :D), Hippunen, Kultahippu (gold nugget), Kullanmuru (a crumb of gold = darling), Kultakimpale (a chunk of gold), Pullanmuru (a crumb of bun), Päivänsäde (sunray), Ilontuoja (bringer of joy), Enkeli (an angel), Lintu (a bird), Micelinakka (Michelin-chick), Pikkumuija (little-missus)… A dear child has many names, but Hilda’s name is not Trisomy 18.

I’ve experienced some uncomfortable or awkward situations along the way. Of course I understand that people find interest in Hilda and the word spreads out, but I do not understand why people who are unknown or semi-familiar to me, come up to me and ask “is this THAT baby..?” Just as if Hilda was an attraction of some sort. Some people also discuss Hilda as if I wasn’t there at all.

-“It’s a bit like a mongoloid”.
-“Yea, you can tell by the eyes that it’s not normal.”

Sometimes it hurts how inconsiderate people can be. At times I think that the same law applies as when you’re pregnant. During that time you’re in a way “free game”. Your appearance is free for commenting and to some even free for fondling at will. The same goes for a disabled child: to some people – free for commenting and judgement. And as a matter a fact, you can’t tell by Hilda’s eyes that she is disabled. She has her father’s eyes, and to me those eyes are beautiful. In my eyes Hilda looks just like an ordinary, small-sized baby. Fortunately so.

I understand, that as a mother, I’m too sensitive for those comments for sure. I don’t believe that people mean any harm. But I can’t help that it still hurts, and I would wish for people to be a bit more subtle. Under normal conditions people would be congratulating us for the baby. But now they are looking for flaws, if not even expressing their condolences. Yes, I did feel bad after Hilda’s birth, when there weren’t that many congratulations, after the diagnosis came out. The absolute best things were those few cards or small gifts Hilda got. Or when someone came by to congratulate for the baby and admire her. I don’t know even myself how would I behave in the same situation, so I do understand peoples’ reactions. Sense and sensibility (or emotion) just happen to take different paths.

But WHO is Hilda really? Hilda is her own mesmerizing self. Her favorite place in the world is in her mother’s lap. She snores just like her father. Hilda enjoys staying home and the presence of her family. That you can tell by her smiles. Since we came home from the latest trip to the hospital she has been all smile. Hilda loves taking baths and free naked toes. Hilda observes her surroundings closely and recognizes who she knows and who she doesn’t. Hilda is learning how to hold her head and to eat solid foods. So far sweet potato has gone down best. Fingers also taste good. Hilda likes to stay up at nights, sometimes for hours. She also has a lot to say during those hours. Hilda doesn’t really cry at nights, as long as she gets to be in the lap of her mother or father. Sometimes an armpit will do. Hilda is a beautiful, lovely sweetheart, our precious and utterly loved.

2 kommenttia:

  1. Ihana tyttönen teillä <3 Meidän 1-vuotias on harvinainen ja jo siksikin erityisen rakas. Voimia arkeen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon ❤️ Voimia sinullekin pikkuisen erityisen kanssa ja ihanaa joulua teille!

      Poista