torstai 24. marraskuuta 2016

Kuoleman läsnäolo

Muistan, kun sairaalassa ollessamme Hildan ensimmäisellä elinviikolla, heräsin yhtenä yönä taas kerran jonkin laitteen piippaukseen. Pomppasin hädissäni ylös havahduttuani umpiunesta ja kysyin mieheltäni: "Nytkö se kuolee?". "Ei kuole, se on vain kosketushäiriö saturaatiomittarissa", rauhoitteli mieheni. Vastaavia tilanteita oli usein, ja menettämisen pelko oli läsnä joka hetki. Kun mieheni lähti välillä käymään kotona muita lapsia katsomassa, minua pelotti jäädä sairaalaan yksin. Mitä jos tyttö kuolee sillä välin? Vielä suurempi pelko oli itse lähteä pois sairaalasta. "Äiti rakastaa sua, älä kuole sillä välin", kuiskasin pienen korvaan joka kerta, kun poistuin paikalta. Yhden kerran taisin varsinaisesti poistua sairaalan alueelta, mutta syömässä oli pakko käydä joka päivä.

 Onneksi teho-osaston hoitajat olivat ihania, erityisesti Hildan omahoitajat. He olivat kanssamme joka hetki niin halutessamme. Kaikista suurin tuki itselleni oli kuitenkin mieheni. Olimme samassa veneessä. Kun minä en jaksanut, mieheni oli vahva, ja toisinpäin. Itkimme yhdessä, nauroimme ja olimme onnellisia lapsestamme yhdessä. Uskon, että erityisesti Hildan ensimmäinen viikko hitsasi meitä yhteen entisestään.

Kun hoitajat alkoivat puhua meille kotiutumisesta, kuuntelimme aluksi kauhistuneina. Miten pärjäisimme ilman saturaatiomittaria? Valvoisimmeko koko ajan lapsen hengitystä tarkkaillen? Mitä jos Hilda kuolisi nukkuessamme? Onneksi saimme totutella kotiutumisajatukseen rauhassa. Opettelimme olemaan vähitellen ilman piuhoja. Kokeilimme vaunutella hetken ulkona. Se oli muuten pelottava kokemus. Mietimme varmaan viiden minuutin päästä, joko kehtaisimme mennä takaisin osastolle, vaikka olimme saaneet aikaa muistaakseni kaksi tuntia ja luvan lähteä niin pitkälle, kuin aika riittäisi. (Aikaraja oli ruokailun takia. Hildalle laitettiin maitoa nenämahaletkun kautta kolmen tunnin välein). Kävelimme sairaalan pihassa ympyrää ja tarkkailimme Hildan vointia. Puolen tunnin päästä hipsimme takaisin osastolle, varmuuden vuoksi.




Kypsyimme kuitenkin melko nopeasti ajatukseen kotiinlähtöstä, ja olihan se ajatuksena ihana. Saisimme sittenkin pikkukäärön kotiin. Opimme huomaamaan Hildasta milloin happisaturaatio laskee ja miten siinä tilanteessa tulee toimia. Tilanne korjaantui tytön asentoa vaihtamalla. Tiukan paikan tullen voisimme antaa hänelle lisähappea, sillä saimme kotisairaalan kautta kotiimme happirikastimen.

Ajattelin kotiintullessamme, että meillä on muutama päivä yhteistä aikaa. Takaraivossa kolkutteli sanat "korkeintaan kaksi viikkoa". Muistan sen aamun, kun Hilda täytti kaksi viikkoa, ja voi oikein mainiosti. Tuntui, että olimme saavuttaneet ensimmäisen virstanpylvään. Jokainen päivä sen jälkeen tuntui extra-ajalta neidin kanssa.




Enää en joka päivä itke asiaa, mutta kyllä Hildan kuolema on joka päivä jollakin tapaa mielessä. Erityisesti niinä kertoina, kun netissä tutustumieni perheiden lapset ovat kuolleet. Lapset, joilla oli myös trisomia18. Näiden äitien kertomuksista voin jotenkin aavistaa millainen tuska meidätkin kohtaa, vaikken oikein uskalla ajatella asiaa niin pitkälle.

Myös vanhemmille lapsillemme olemme kertoneet jo raskausajasta lähtien rehellisesti mitä tapahtuu. Lapset reagoivat aluksi eri tavoin. Esikoispoikaani olisi kovasti itkettänyt ja hän syytti Jumalaa asiasta. Toisiksi vanhin poika torjui aluksi koko asian eikä halunnut tulla vauvaa edes toista kertaa katsomaan sairaalaan. Kaksi nuorinta lasta eivät ole niin näkyvästi reagoinut asiaan. Sittemmin Hildasta on tullut hyvin rakas sisko kaikille neljälle. Erityisesti toisiksi vanhin poika on luonut erityisen suhteen siskoonsa. Siskoa pitää halata aamulla ensimmäisenä ja illalla viimeisenä sekä aina jostain tullessa ja johonkin lähtiessä. Hän usein hoitaa Hildaa ja juttelee tälle, että kunpa he saisivat olla tulevan joulun Hildan kanssa (ovat etävanhmmilla) tai kunpa Hilda eläisi niin ja niin pitkään.
Hildan kuolema on meillä esillä arkipäivän puheissa ns. tavallisena asiana. Joskus lasten kaverit kauhistuvat meillä ollessaan, kun saattavat kuulla lauseen "Sitten, kun Hilda kuolee, niin.."

Välillä mietin olisiko helpompaa, jos Hilda olisi kuollut pian syntymänsä jälkeen. Minusta mieheni sanoi viisaasti, että nyt tiedämme paremmin ketä suremme, kun olemme saaneet oppia tuntemaan Hildan paremmin ja paremmin. Varmasti suru on pohjaton joka tapauksessa, jokaiselle lapsensa menettäneelle. Mutta olemme kiitollisia jokaisesta yhteisestä hetkestä. Jo raskausaikana ajattelin, että olen kiitollinen jokaisesta liikkeestä ja ajasta, jolloin saan kantaa pienen rakkaan mahassani. Ja minua lohduttaa ajatus, että kerran me vielä tapaamme Taivaassa, kumpi tahansa meistä sitten kuoleekin ensimmäisenä.

(Kuva: Heini Andolin)


THE PRESENCE OF DEATH

I remember one night in the hospital, during Hilda’s first week after birth, as I woke up once again to the sound of a peeping of some gadget. Scared to bits I jumped up torn out of my sleep and asked my husband: “Is she dying now?” “No, she’s not dying, it´s just a malfunction of the pulse oximeter”, my husband reassured me. Situations like this game about often and the fear of losing my child was constantly present. When my husband left to go home to check on the other kids, I was afraid to be left alone in the hospital. What if the girl would pass away during that time? But the fear was even greater when I left the hospital myself. “Mom loves you, don’t die while I´m away”, I whispered to the ear of the little one every time I left her side. I suppose I actually left the hospital-area only once, but I still had to go eat every day.

Fortunately the nurses of the intensive-care were wonderful, especially the personal-nurses. They were there with us every moment whenever we wanted. The greatest support to me was still my husband. We were in the same boat. When I didn´t have the strength, he stayed strong, and vice versa. We wept together, we laughed and celebrated of our child together. I believe that especially Hilda´s first week welded us together even stronger than before.

We listened terrified as the nurses started to suggest us if we were willing to go home with Hilda. How on earth would we manage without the pulse oximeter? Would we stay up all night monitoring her breathing? What if Hilda would die as we were asleep? They gave us time to get used to the idea, fortunately. We learned to get by without the gadgets one by one. We tried to go strolling outside for a while. That was a frightening experience by the way. After only five minutes we were wondering whether it would be too embarrassing to already go back to the ward, since we were given permission to go away for two hours, and to go as far as we wanted. (The time-limit was due to her feeding-time. They gave Hilda milk through the nasogastric-tube every three hours). We walked in circle in the hospitals yard and surveilled how Hilda was doing the whole time. After half an hour we sneaked back to the ward… just in case…

Surprisingly fast we were ready to head home, as it was a wonderful thought after all. We would after all get to take the little bundle home. We learned how to notice if Hilda´s SpO2 got too low, and how to act in that situation. The correct procedure was to change her position. And if “the going would get tough” we could give her extra-oxygen, since were given an oxygen concentrator by the home care unit.

As we got home I thought we only had a few days together. The words “two weeks, tops” were pounding at the back of my head. I remember the morning when Hilda was precisely two weeks, and was doing just fine. It felt like we had reached the first great milestone. Every single day after that felt like extra-time with the little miss.

Nowadays I don´t cry about it every day, but still Hilda´s lurking death passes by my mind every day in a way or another. Especially those days when I read that the families I’ve got to know online, lose their child. Children with trisomy 18. From the stories told by their mothers I can get a glimpse of the sorrow we will be facing one day, but I do not dare to think so far ahead.

We´ve been honest to our older children, about what´s going on, ever since the early days of the pregnancy. At first the kids reacted differently. My firstborn had cried quit a lot and he blamed it on God. My second eldest son blocked the whole matter from his mind at first, and wouldn´t even come to the hospital to see her the second time. The two youngest haven´t reacted as clearly to the situation. Later on Hilda has become a very dear sister to all four. Especially the second eldest has created a very special relationship with her sister. He has to hug the little-sister first thing every morning and last thing every night, and if he arrives back home or takes off during the day. He often takes care of Hilda and talks to her about how he wishes that they would get to spend the upcoming Christmas with Hilda (they will be at their other parents) and how he wishes Hilda to live so and so far… Hilda´s death is present in our everyday discussions as “a normal topic” so to speak. At times the friends of our children are a bit shocked as the might hear the sentence: “When Hilda dies…”

Sometimes I wonder whether it would have been easier if Hilda would have died soon after her birth. I think my husband said it wisely when he noted that now we know better who we are mourning, as we have had time to get to know Hilda better and better. I´m sure the sorrow will be devastating anyhow, like to anyone who has lost a child. But we are grateful for every moment together. As I was pregnant with Hilda, I felt I was grateful for her every movement and the time I got to carry her inside my tummy. And I get comfort from the idea that one day we will meet in Heaven, no matter which one of us passes away first.

2 kommenttia: