sunnuntai 18. joulukuuta 2016

Puolivuotias Hilda

Meillä oli perjantaina suuri päivä. Nimittäin Hilda täytti hurjat puoli vuotta. En ole pojille järjestänyt aikanaan puolivuotissynttäreitä, mutta Hildan kohdalla puoli vuotta tuntuu erityisen isolta jutulta. Jo puoli vuotta enemmän, kuin koskaan piti! Ja toisekseen on epävarmaa näkeekö Hilda koskaan oikeita syntymäpäiviään, joten vietimme oikein prinsessajuhlat. Paikalle oli kutsuttu kaikki läheiset: kummit, isovanhemmat, isoisovanhemmat, setä, täti, enot, ym. sukulaisia. Siskoni Heini kävi jo aamupäivällä kuvaamassa puolivuotiasta. Hildaa tosin meinas nukuttaa, mutta kyllä joitakin hyviä otoksia saatiin hänestä. Hildalla oli juhlissa päällään mummon Espanjan reissullamme ostama mekko, jonka alunperin ajattelin sopivan juhlamekoksi ristiäisissä. Neiti sai myös runsaasti ihania lahjoja, joista kiitos vieraille.


(Kuva: Heini Andolin)
(Kuva: Heini Andolin)



Siirryimme muuten kotisairaalasta kehitysvammapolin asiakkaiksi. Hilda sai sieltä heti ajan fysioterapiaan, jonne menemme tammikuussa. Myös ravintoterapeutin ja lääkärin vastaanotolle saimme ajat. Kävin myös Hildan kanssa yhtenä päivänä Sammon päiväkodissa, jossa tein aikanaan vuoden lastentarhanopettajan sijaisuuden. Päiväkodin yhteydessä toimii Erho, eli erityistä hoitoa vaativien yksikkö, jossa myös piipahdimme. Siellä ihana tuttu henkilökunta toivotti meidät tervetulleiksi mukaan toimintaansa. Oli ihanaa, kun johtaja kysyi minulta heti voivatko he auttaa tai tukea meitä jotenkin. Saan mennä sinne Hildan kanssa ja kuulemma jopa jättää halutessani Hildan sinne hoitoon. Varmasti osallistumme heidän toimintaansa, kunhan vain saadaan Hildan rytmiä vähän fiksattua. Tällä hetkellä en koe tarvitsevani Hildalle hoitopaikkaa, mutta varmaan senkin aika koittaa jatkossa, jos hänelle elinpäiviä suodaan.

Hoitajia Hildalla kyllä riittäisi muutenkin, mutta emme ole tohtineet jättää häntä kenenkään hoiviin vielä. Minulle ainakaan ei ole vielä edes tullut tarvetta olla erossa hänestä. Toki tarvitsen arjessa hengähdystaukoja, mutta ne hoituvat niin, että mieheni hoitaa Hildaa sillä välin. Omat riennot tuntuvat toisarvoisilta tällä hetkellä, eikä oikein huvittaisi lähteä Hildan luota minnekään pidemmäksi aikaa. Hildan hoidossa on lisäksi omat haasteensa, joten mielelläni hoidamme hänet itse, emmekä ainakaan jätä häntä kenellekään vieraammalle hoitoon hetkeksikään. Lisäksi Hilda on alkanut vierastaa tuttujakin ihmisiä, joten äidin tai isän on oltava lähistöllä. Juhlissaankin neiti meinasi vähän stressaantua ja itkeskeli jonkun verran.

Tässä vielä kuva eilisillalta, kun Hilda tutkaili omaa kättänsä lempipaikassaan äidin jalkojen päällä. Se oli jotenkin liikuttavan suloinen näky.



Half a year old Hilda

Last Friday was a great big day for us. It was the day Hilda became 6 months old. I haven’t held a half-a-year –birthday-party for the boys, but in Hilda’s case half-a-year seems like a big deal. That’s six months more than it was supposed to be. And secondly it is unsure whether Hilda ever will live to see her real birthday, so we had a real princess-birthday party. We had invited all the closest ones: godparents, grandparents, great grandparents, uncles, aunts and other relatives. My sister Heini came by in the morning for a photoshoot of the birthday hero. Hilda did feel a bit tired, but we managed to get some good shots of her. In the party Hilda was wearing a dress her grandmother bought her from our trip to Spain, which I originally thought would fit her in her christening. She received lots of wonderful gifts, thanks to our guests.

We’ve by the way been transferred from the children’s homecare to the unit of developmental disabilities (later: Keva-poli). From there Hilda got an appointment to the physical therapy which shall take place in January. We also were scheduled for appointments with the nutritional therapist and the doctor. One day I also went to visit Sammon daycare center, where I used to work for a year as a substitute for a kindergarten teacher. In the same facilities there’s a place called Erho, i.e. a unit for children who need special care, where we also stopped by. There the lovely staff (who I already was acquainted with), made us feel very welcome to join their activities. It felt wonderful, when the director immediately asked me if they could help or support us in any way. I’m free to go there with Hilda and even to leave her for daycare. I’m sure we will take part in their activities, once we get Hilda’s rhythm fixed a bit. At the moment I don’t feel like I need a place for Hilda during the days, but perhaps that time will come someday, if she is blessed with enough days to live.

There are lots of people who volunteer to take care of Hilda, but we haven’t been ready to leave her to anyone else’s care yet. I haven’t even had need to be away from her yet. Of course I need time to catch my breath in everyday life once in a while, but we can arrange those moments so that my husband takes care of Hilda. My own things seem so secondary at the moment, and I don’t really even feel like going away from Hilda for a longer period of time now. Besides there are some challenges to taking care of Hilda, so we’d rather take care of her ourselves, and at least we won’t leave her to anyone we don’t know well, even for a moment. Besides, Hilda has started to be shy of even people she knows, so mom or dad need to be close by. Even in her own party she got a bit stressed out and cried somewhat.

Here is a picture from last night, when Hilda was checking out her hand in her favorite place, on her mother’s legs. Somehow it was a really touching sight.

5 kommenttia:

  1. Tuntuu kurjalta kun tekstistä, aiemminkin paistaa läpi ettet itse usko tytön elävän pitkään.
    Toki se on osaltaan ymmärrettävää jos ei ole elinennustetta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Harmi, että tällainen kuva välittyy teksteistäni. Varmasti se on jättänyt jälkensä, kun meille koko ajan toitotetaan, että tyttö elää maksimissan vuoden, niin ei sitä itsekään tule tehtyä kovin pitkälle tulevaisuudensuunnitelmia. Toki puheissamme mietimme ja haaveilemme mitä Hilda tekee ensi jouluna tai kesänä, mutta liikaa ei uskalla toivoa. Loppujen lopuksi ei ole kyse siitä mitä uskon. Jokainen päivä on meille lahja ja ihme.

      Poista
    2. Jatkan vielä, että sen verran uskon tytön elävän, ettemme ole heittänyt pyyhettä kehään, vaan taistelemme Hildan oikeuksien puolesta ja haemme hänelle aktiivisesti kuntoutusta ym.

      Poista
  2. Löysin blogisi toisen blogin kautta ja jään kyllä lukijaksi seuraamaan Hildan matkaa! :) Aivan ihana,valloittava tyttönen teillä! ♡

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ❤️ Tervetuloa blogiini! Mukavaa joulun odotusta sinulle!

      Poista