tiistai 20. joulukuuta 2016

Tilastoihmeestä ihmiseksi

Meistä tehtiin juttu kehitysvammaisten tukiliiton sivuille. Lukekaahan muidenkin kyynelkanavat avaavat tarinat sieltä.

http://www.kvtl.fi/fi/perhesivut/harvinaiset-kehitysvammaryhmat/trisomia-18/tilastoihmeesta-ihmiseksi

6 kommenttia:

  1. Tosi tärkeä juttu. Kiitos! Meidän down-raskauden aikana ennen tutkimuksia epäiltiin trisomia 18:aa yhden rakennepoikkeaman takia, ja muistan, kuinka pelottavana lääkärit esittivät trisomia 18:n. Toisaalta myös downin syndrooma eli trisomia 21 kuulosti pahemmalta lääkärien selostuksissa. Luvattiin mm. infektioherkkyyttä ja jatkuvia korvatulehduksia, mutta eipä ole lapsemme vielä kertaakaan 1,5 vuoden aikana ollut taudissa, koska kotiin ei ole kannettu pöpöjä. Harmittaa niin vietävästi, että terveydenhuollon henkilökunnalla on harvoin kykyä nähdä, että tilastojen takana on yksilöitä, rakkaita lapsia ja diagnoosien takana sairauksien lisäksi myös paljon terveyttä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista <3 Mä luulen, että osittain on tietämättömyyttä lääkäreillä ja osittain sitä, ettei haluta antaa liikaa toivoa. Todella toivoton kuva mekin saatiin aluksi, ja yhä edelleenkin aina lääkäreiltä. Joku lääkäri myönsikin, ettei ole tavannut aiemmin näin pitkään elänyttä tällä diagnoosilla, joten oletti myös Hildan menehtyvän pian syntymän jälkeen.
      Me ei pöpöiltä voida täysin välttyä, kun isompien täytyy käydä koulua, mutta hakemalla ei haeta niitä mistään, ja oon kieltänyt kipeänä tulemasta meille.
      Kaikkea hyvää teille! Näytetään me omalta osaltamme hoitohenkilökunnalle, että nämäkin lapset ovat yksilöitä!

      Poista
  2. Niin, eihän niiltä kaikilta pöpöiltä voi mitenkään lapsiperheessä välttyä, mutta minä vannon kyllä tehokkaan käsihygienian nimeen! :) Meillä on käsidesipulloja ripoteltuna ympäri asuntoa: aina vähintään eteisessä ja keittiössä. Aina kotiin tullessa desinfioidaan kädet. Tällä taktiikalla en ole itse sairastanut kahteen vuoteen, mutta miehellä oli yksi flunssa, mutta sekään ei tarttunut meihin muihin, kun hän putsasi kädet usein eli esim. aina ennen jääkaappiin tai muihin yhteisiin asioihin koskemista ja niistämisten jälkeen ja muutenkin yritti pysytellä kauempana terveistä. Kouluikäisille lapsillekin voi antaa omat pienet käsidesipullot reppuun, että voivat silloin tällöin välitunnilla tai ennen ruokailua desinfioida. Varmaan olisi koko perheelle mieleen, jos osa sairauksista onnistuisi välttää jollain tällaisella helpolla tavalla :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aivan, meillä kans pidetään hyvää huolta käsihygieniasta. Käsipesut aina kotiin tullessa ja meilläkin käsidesipulloja ympäri taloa :) Yritetään kaikkemme karttaa pöpöjä, mut lapset on sen verran pieniä, et aina ne kädet välillä eksyy syyhun tai nenään. Toisaalta onhan ihmisen kerättävä vastustuskykynsä joskus, et varmaan Hildalla sama homma. Hänelle sen tosin soisin vähän isompana. Meillä on pojat sairastanu pieninä PALJON, mut päiväkodin aloitus ei ollut sitten paha. Olivat ekana vuonna ehkä kerran pois sairauden takia.

      Poista
  3. Niin ja kiitos toivotuksista! Toivon teillekin kaikkein parasta <3 Teillä on niin kaunis tyttö, että haluaisin hänet itselleni! <3

    VastaaPoista