torstai 12. tammikuuta 2017

Taysin käyntejä

Hilda on nukkunut koko ikänsä melko huonosti, mutta viime aikoina nukkuminen on mennyt aina vain huonompaan suuntaan. Viime päivät tai viikot, vaikea muistaa kuinka pitkään tätä on jatkunut, hän on karjunut yöt puolen tunnin välein. Myös päiväunilta hän on herännyt huutamaan puolen tunnin välein. Gaviscon auttoi hetkeksi, mutta sitten sekään ei enää riittänyt. Päivisin Hilda on kuitenkin ollut pääasiassa hyväntuulinen.

Hilda ihmettelee leluaan.
Hildalla oli ollut vatsa kovalla ja kakkaaminen oli vaikeaa ja teki kipeää. Vaikka Hilda ei ole enää kotisairaalan kirjoilla, hoitaja sanoi, että saamme aina soittaa sinne. Soitimme siis sinne kysyäksemme neuvoa saammeko laittaa hänelle peräruiskeen. Hoitaja oli sitä mieltä, että meidän pitää mennä päivystykseen, joten lauantaina menimme Taysin lasten päivystykseen jonottamaan. Siellä lääkäri ihmetteli miksi tulimme, mutta suostui kuitenkin auttamaan Hildan kakkaamista peräruiskeella. Samalla hän kumosi yksityislääkärin veikkauksen refluksista ja tivasi kuka lääkäri sellaista on sanonut. Hän sanoi, että ellei tytön huuto helpotu, kun ummetusasia on pois päiväjärjestyksestä, hänet pitää ottaa osastolle seurantaan.

Kakka alkoi luistaa Hildalla, mutta siitä huolimatta huudot jatkuivat. Meillä oli eilen aika Taysissa fysioterapeutille, joten ajattelimme, että kysymme samalla voimmeko tulla taas näyttämään tyttöä lasten päivystyksessä. Olimme varautuneet siihen, että Jukka jää osastolle yöksi Hildan kanssa. Yöksi ei tarvinut jäädä, mutta koska Hildan asia ei ollut kiireellisyyslistan kärjessä, istuimme ja odotimme siellä koko päivän. Lähes viiden tunnin odottamisen jälkeen Hildalle laitettiin vesiperäruiske. Lääkäri arveli, että ehkä hänelle on jäänyt suolistoon tulppa. Mitään ei kuitenkaan tullut ulos, joten odotus jatkui. 

Seuraavaksi pääsimme käymään acutassa päivystävällä korvalääkärillä, koska vain yksi lääkäri on aiemmin sanonut näkevänsä Hildan korviin. Nyt myöskään korvalääkäri ei nähnyt korviin. Hän epäili, että joko korvissa on umpikäytävät, eli korvakäytävät eivät johda sisäkorvaan, vaan välissä on seinä, tai sitten korvakäytävät ovat todella ahtaat. Mikään ei kuitenkaan viitannut korvatulehdukseen, joten ei muuta kuin taas odottelemaan. Korva-asia tuli yllätyksenä, koska Hilda selvästi kuulee. Mikäli korvissa on umpitunneli, voi kuulemma silti kuulla. Ajattelin vielä viedä Hildan tutulle korvalääkärille yksityiselle lääkäriasemalle asian varmistamiseksi.

Seuraavaksi lääkäri teki päätöksen kahden viikon lääkekokeilusta refluksin hoitoon. Kyseistä lääkettä ei yleensä määrätä näin pienille, mutta Hildalla on kaikki silent refluksin oireet, eikä Gaviscon helpottanut tarpeeksi, joten tässä voisi olla syy yöhuudoille. Huudot ovat viime aikoina olleet sitä luokkaa, että mikään ei auta. Vain jatkuva sylissä hytkyttäminen, jos sekään, saa tytön hiljaiseksi. Lääkärikin kuuli millaista kipuitkua hän huusi. Omassa mielessä on käynyt niin moni asia ummetuksesta epilepsiaan ja allergiasta sydänasioihin. Koska mitään selvää syytä ei tunnu löytyvät mieleen hiipii väistämättä ajatus onko tyttö nyt sitten kuolemassa.

Yhdentoista aikaan illalla, yhdeksän tunnin odottamisen jälkeen, pääsimme vihdoin kotiin. Annoimme heti Hildalle refluksilääkettä. En uskalla vielä sanoa lääkkeen tehosta mitään, mutta viime yönä Hilda ei huutanut. Sen sijaan hän istui tyytyväisenä äitinsä jalkojen päällä. Istui ja valvoi viiteen saakka. Nukuimme vuoroissa, ensin Jukka ja aamuyöstä aamupäivään minä. Itku ei ollut kaukana itsellä, niin paljon väsytti ja kiukutti. Jospa nyt lääke auttaisi ja saataisiin kipuitkut loppumaan, niin ehkä saamme pian vuorokausirytmin kuntoon. 

Närästykseen ja ummetukseen ja kipuun.
Mutta kävimme siis ennen päivystykseen menoa kehitysvammapolilla fysioterapeutilla. Oli ihmeellistä, ettei Hilda vierastanut häntä yhtään. Hän oli todella hyvä Hildan kanssa. Hän löysi paljon asioita, joita Hilda jo osaa sekä antoi hyviä vinkkejä miten tukea kehitystä. Jukka kävikin ostamassa heti eilen jumppapallon. Siinä voimme harjoitella Hildan kanssa erilaisia asioita, ja se toimii apuna myös yöhytkytyksissä. Odotamme jo innolla ensi kuun fysioterapiakäyntiä. Hilda ei eilen ollut parhaimmillaan yöhuutojen takia, mutta jospa ensi kerralla hän olisi vähän pirteämpi. Harmi, etten ottanut kuvia fysiterapiakäynnillä. Välillä Hilda teki hienosti työtä käskettyä ja selvästi jopa nautti olostaan.

2 kommenttia:

  1. Paljon tzemppiä ja jaksamista teidän perheelle toivottelee 10-vuotiaan erityistyttösen äiti.Lapsellani on vaikea refluksitauti ja valvoi ensimmäiset pari vuotta yöt kunnes saatiin lääkitys. Hilda on ihanan suloinen tyttönen, mukava lukea teidän yhteisestä elämästä:) terveisin Hanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Toivotaan, että meilläkin yöt rauhoittuisi lääkityksen myötä.
      Tsemppiä myös teille, kiva kun luet! :)

      Poista