perjantai 24. helmikuuta 2017

Mitä Hildalle kuuluu

En ole saanut kirjoiteltua Hildan kuulumisia pitkään aikaan. Tietokone kenkkuilee, enkä saa helposti lisättyä kuvia. Elämä on myös ollut kovin hektistä. En muista koska olen viimeksi vain ollut. Viime viikkoina on ollut lähes joka päivä Hildan tai muiden lasten asioiden hoitamista.

Kilometrin pituiset ripset.

Hilda kävi toista kertaa kehitysvammapolin fysioterapeutilla edellisviikolla. Neiti oli harmittavasti taas todella väsynyt käynnillä, joten sen puolesta ei ollut niin hyvä käynti. Saimme kuitenkin taas uusia vinkkejä ja harjoituksia kotona tehtäväksi. Harmiksemme kuulimme, että nykyinen fysioterapeutti siirtyy toisiin tehtäviin. Toivottavasti hänen seuraajansa on kuitenkin yhtä mukava ja asiantunteva, kuin edeltäjänsä.

Pieniä edistymisiä Hildan fyysisessä kehityksessä on taas tapahtunut. Vielä hetki sitten hän heilutteli ja laittoi suuhun vain oikeaa kättänsä, mutta nykyisin hän käyttää myös vasenta kättään. Hän yrittää jopa hapuilla esineitä ja ottaakin niistä kiinni yletyttyään niihin. Myös jaloilla hän on alkanut tutustua maailmaan entistä enemmän. Hän nostelee niitä ja tunnustelee niillä pintoja ja hinkkaa niitä toisiinsa jatkuvasti.

Lupasin ostaa Hildalle samanlaisen pallon, kuin fysioterapeutilla, mikäli hän nukkuu kuulontutkimuksen ajan, ja hänhän nukkui :)

Keskiviikkona Hildalle tehtiin eeg-tutkimus. Lapsi olisi pitänyt herättää tutkimuspäivän aamuna aikaisin ja pitää hereillä tutkimukseen saakka, mikä osoittautui mahdottomaksi tehtäväksi Hildan huudettua edeltävä yö. Hilda ehti nukkua vähän aikaa ennen tutkimusta, ja osittain varmasti väsymystään huusi lähes koko tutkimusajan. Tutkimuksen sanottiin olevan kivuton, mutta väittäisin, että Hildaa sattui. Päässä pidettävä myssy oli epämukava ja todella kireä. Hildalla on tällä hetkellä päässään tutkimuselektrodien kohdalla ruvet. Tutkimuksessa tutkittiin siis olisiko Hildalla epilepsia, kun se joskus ilmenee vauvoilla yöhuutoina. Tulokset saadaan viikon kuluessa.

Näin kurjaa oli eeg-tutkimuksessa.

Refluksin kanssa taistelu jatkuu myös. Hilda sai siis ihan aluksi Nexiumia neljäsosapussillisen päivittäin, ja silloin hän nukkui viikon kuin unelma. Sitten yökitinät taas jatkuivat. Lääkitystä nostettiin puoleen pussilliseen päivittäin, ja taas helpotti hieman. Kun sitten lääkitystä vähennettiin vain joka toiseen päivään, alkoivat taas yökarjumiset sellaisina, kuin ne olivat ennen lääkitystä. Lääkityksen nosto aiempaan auttoi. Hilda nukkui taas kolme yötä paremmin, mutta nyt taas yökonsertit jatkuvat. Alkaa olla vähän epätoivoinen olo, kun pahimpina öinä Hilda huutaa läpi yön 20 minuutin välein. Lääkärit miettivät mitä lääkityksen kanssa tehdään. Annosta ei ilmeisesti enää voi nostaa Hildan pienen koon vuoksi. Olisi kiva saada tähän jokin ratkaisu. Ainakin vatsa pitäisi saada toimimaan useammin, kun neidillä tuntuu olevan laiska suoli. Viikon kakkaamisväli on tavallista, levolacista huolimatta.

Olen itsekin miettinyt allergioiden mahdollisuutta, ja nyt sain myös blogini kautta viestiä eräältä äidiltä, jolla oli kokemuksia refluksiin liittyvästä maitoallergiasta. Olen hänen kanssaan jutellut aiheesta ja miettinyt tässä maidottoman ruokavalion kokeilemista itselleni. Täytyy sanoa, että tekee kyllä tiukkaa, kun on tottunut syömään päivittäin esimerkiksi rahkaa. Mutta teen kyllä tietysti mitä vain Hildan hyvinvoinnin eteen. Olisi mahtavaa saada yörauha takaisin meidän perheeseen. Odotan kuitenkin ensin tulevaa ravintoterapeutilla käyntiä. Onneksi muut lapset nukkuvat toisessa päässä taloa eivätkä ole häiriintyneet Hildan itkuista.

Olen viime päivinä ollut huolissani Hildan syömisistä. Hän ei ole juuri huolinut kiinteitä ruokia lainkaan, eikä eilen juonut maitoakaan paljoa. Lähdimme eilen käymään lasten päivystyksessä, jossa todettiin Hildalla olevan lämpöä ja laitettiin nesteytyksen varmistamiseksi nenämahaletku. Hilda juo onneksi itsekin maitoa, mutta osa laitetaan letkun kautta, jos näyttää siltä, ettei hän juo tarpeeksi. Letku helpottaa suuresti nyt myös lääkkeen antoa. Hilda olisi otettu osastolle, mutta koska meillä on kokemusta nenämahaletkun kanssa elämisestä, lähdimme mielummin kotiin. Lämpöäkään ei ole tänään enää ollut.

Tässä vielä ruoka maistui.

Vähän tässä taas pelko nostaa päätään, että mitä tämä huono syöminen nyt tarkoittaa varsinkin, koska lämmön lisäksi muita selkeitä infektion merkkejä ei ollut. Onko syy esimerkiksi hampaiden tulo, liittyykö tämä refluksiin vai onko tämä nyt sitä kuuluisaa hiipumista? Väsyttää, pelottaa ja turhauttaa. Ihmeen hyvin sitä silti jaksaa porskuttaa päivästä toiseen. Onneksi itselläni unentarve ei lähtökohtaisesti ole hirveän suuri, vaan tulen toimeen pienemmälläkin unimäärällä. Yhtenäistä unta toivoisin kuitenkin saavani pian enemmän.

Hilda oli tädillä hoidossa ja hymyili kuulemma koko ajan, jos ei nukkunut. Se oli Nexiumin annostuksen lisäämisen jälkeisiä päiviä, jolloin kaikki oli niin kovin hyvin.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti