keskiviikko 22. maaliskuuta 2017

Kasvusta

Kävimme eilen punnitsemassa Hildan, ja saimme vähän ikäviä uutisia. Painonkehitys ei ole ollut toivotunlaista. Viikossa paino oli noussut vain 25g. Toki edellisellä punnituksella paino oli noussut kolmessa päivässä 120g. Hildan pitäisi siis juoda laskelmien mukaan lisäravinneliuos Infatriinia kaksi pullollista ja lisäksi vain rintamaitoa/korviketta. Hän on kuitenkin juonut sitä vain reilun pullollisen ja lisäksi saanut maitoa ja kiinteitä ruokia. Nenämahaletkukin otettiin jo pois, koska ei sitä käytetty.

Mietin, että yritänkö nyt liikaa elää normaalia elämää Hildan kanssa vai pitäisikö luovuttaa ja alkaa letkuruokkia häntä. Minusta vain tuntuu, että aina kun olemme ruokkineet (täyttäneet) häntä letkun kautta, niin hän on voinut huonommin. Viimeisin kerta päättyi tuskaiseen huutoon, vaikka laitoimme ruuan hyvin hitaasti. Sen jälkeen päätin, etten välitä laskelmista enkä stressaa annetuista määristä, vaan Hilda syö sen minkä syö, kunhan voi hyvin. Kuukauden iässä, kun Hildalta otettiin letku pois, meidän elämä helpotti, kun Hildan olo oli parempi. Jotenkin haluan uskoa, että hän tietää kuinka paljon voi syödä.

Hildan kohdalla pienikokoisuuden tekee ongelmalliseksi se, ettei tiedä mikä voidaan pistää trisomian piikkiin ja kuinka paljon perinnöllisyys vaikuttaa. Jukka on ollut lapsena hyvin laiha ja nyt myös Iida, joka täyttää kesällä kahdeksan on keskimääräistä paljon pienempi. Pituutensa vastaa noin viisivuotiasta ja painonsa vielä pienempää. Pojat ovat painaneet saman verran varmaan parikolmevuotiaina. Itsekään en mikään järjettömän iso ole. Vauvana tosin olin isokokoinen, mutta myöhemmän lapsuuteni olen ollut alipainoinen. Vasta nyt kolmenkympin paremmalla puolella olen ensimmäistä kertaa normaalipainoinen.

Ajattelen, että olisi ihanaa, jos Hildakin pääsisi nauttimaan syömisestä. Hyvä ruoka tekee ainakin minut onnelliseksi, ja haluan niin paljon iloa ja onnea Hildan elämään, kuin mahdollista. Vähän on nyt ristiriitainen olo, että pitäisikö nyt vaan siirtyä suosiolla kokonaan lisäravinteeseen vai jatkaa yrittämistä. Olen luonteeltani melko periksiantamaton, eikä minulla ole tapana luovuttaa helpolla. Nytkin olen vain sitkeästi tarjonnut Hildalle kiinteitä ruokia ja ajatellut, että kyllä hän oppii syömään. Tottuihan hän korvikkeeseenkin, jota ei vielä hetki sitten suostunut pelkästään juomaan. Mutta teenkö tätä nyt itsekkäistä syistä vai Hildan etu mielessä? Tässäpä itselleni työstettävää.

Kävin viikonloppuna etsimässä Hildalle välikausihaalaria. Olipa muuten vaikea löytää noin pienelle sellaista, joka pitäisi tuulta. Reiman myymälässä olisi ollut yksi, josta 50/56 koko olisi ollut Hildalle sopiva. En kuitenkaan viitsinyt ostaa niin kallista, koska Hilda ei tarvitse niin hyviä teknisiä ominaisuuksia rattaissa istuessaan, joten etsintä jatkuu. Myyjillä oli hauskaa, kun kuulivat kuinka pieni meidän yhdeksänkuinen on, ja miettivät miltä mahtaa näyttää, kun noin pieni lähtee kävelemään. En viitsinyt pilata heidän iloaan kertomalla, ettei hän todennäköisesti koskaan kävele.

Danielin vanha nallehaalari ja uudet aurinkolasit. Näillä kelpaa ulkoilla.

Meillä oli juhlapäivä, kun pääsimme pitkästä aikaa kerhoon maanantaina.

7 kommenttia:

  1. Olisi kiva jos voisit kirjoittaa postauksen siitä mitä kaikkea Hilda on oppinut. :) Valloittava on tuo teidän neiti! ♡

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Voisinkin tuollaisen tekstin kirjoittaa :)

      Poista
  2. Kiitos paljon blogista, löysin sen sattumalta ja se on minulle todella arvokas kun itse sain jus tietää että odotan tyttöä jolla on 95 prosentin varmuudella trisomia 18. Meille ei lapsen surmaaminen tule ole mikään vaihtoehto, niin haluan olla valmis hoitamaan tyttäreni niin hyvin kyn pystyn, mikäli Taivan Isi suo meidän pitää hänet luonamme. Rukoilen myös teidän puolesta tästä lähtien, Taivaan Isä siunaatkoon teitä antakoon vielä enemmän rakkautta,voimia ja viisautta. T. Katri

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja toivottavasti Hildan tarina on sinulle rohkaisuksi. Tule ihmeessä facebookin vertaistukiryhmään. Siellä meitä on useampia, joilta saat apua ja tukea! Voimia sinulle <3

      Poista
    2. Tuo ryhmä löytyy nimellä Trisomia-18 /-13 (vastaavat poikkeavuudet). Olen itse kokenut sen tosi tärkeäksi.

      Poista
  3. Kiitos. Laitoin liittymispyynnön teidän ryhmään

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä juttu. Muista katsoa viestit, kun ylläpitäjä laittaa sinulle viestin ennen ryhmään hyväksymistä ☺

      Poista