perjantai 10. maaliskuuta 2017

Taysissa edelleen

Olemme yhä täällä Taysin osastolla. Tuntuu olevan sitkeä tauti neidillä. Nyt hän on oikeastaan jo suhteellisen terve, mutta limainen vielä, eikä hän saa yskittyä kunnolla, jotta lima irtoaisi paremmin. Osastojakson aikana on selvinnyt, että Hildan happisaturaatio laskee nukkuessa. Siihen hän yleensä heräilee. Sitä hän on todennäköisesti tehnyt jo pitkään, ellei aina. Saturaatio laskee toisinaan hyvinkin alas, alle viiteenkymmeneen. Sen takia emme ole päässeet vielä kotiin.

Tänään kuitenkin lähdemme kotiin saturaation laskuista huolimatta. Olemme taistelleet saturaatiomittarin lainaamisesta kotiin. Lääkäri ei sitä millään anna, vaikka hoitajien mielestä olisi perusteltua saada se ja he ovatkin vakuutelleet lääkäreille, että olemme "tolkun ihmisiä". Vastaus on silti ei. Mielestäni olisi hyvä seurata saturaatiota myös silloin, kun limaisuus vähenee. Tietäisi paremmin milloin antaa happea ja ovatko ne ylipäätään saturaationlaskuja, jotka tyttöä herättelee. Ajattelin tästä soitella potilasasiamiehelle, sillä mielestäni tämä on yhä sitä syrjintää, jota olemme kohdanneet tähänkin saakka.

Hilda on myös saanut osastolla Ventolinea ja hyötynyt siitä. Sitäkin lääkäri kieltäytyi kirjoittamasta kotiin. Hoitaja kävi useaan kertaan juttelemassa lääkärille, ja lopulta saimme kuin saimmekin Ventolinereseptin. En ymmärrä miksi sekin piti olla niin kovan työn takana, kun siitä on ollut selkeä hyöty eikä kuitenkaan mitään haittaa.

Lähdemme siis tänään täältä pois "kotio kuolemaan"-meiningillä. Huolettaa kyllä, mutta emme voi täällä sairaalassakaan asua. Itse reagoin täällä huoneilmaan, sillä olen sekä asunut hometalossa että työskennellyt sisäilmaongelmaisessa työpaikassa. Lääkäri myönsi, että homettahan täällä on, eikä se ole mikään salaisuus. Spekuloimme Jukan kanssa, että vaikuttaakohan tämä asia Hildan oloon täällä. Lääkäri tyrmäsi ajatuksen kuitenkin heti, sillä ei kuulemma näin lyhyellä ajalla ole vaikutusta, ellei ole aiemmin altistunut.

Näyttää siis hoito olevan paljolti lääkäristä kiinni. Ihmettelen, etteivät lääkärit ja hoitajat tee enempää yhteistyötä. Hoitajat ovat tässä koko ajan vieressä ja näkevät todellisen tilanteen. Lääkärit käyvät kääntymässä, kun kiireiltään ehtivät. Olen esimerkiksi useaan kertaan pyytänyt, että lääkäri katsoisi Hildan korvat, koska ne ovat täällä erittäneet märkää vaikkua, mitä ei yleensä tapahdu, mutta korviin ei olla katsottu. Turhahan niihin toisaalta on täällä edes katsoa, kun ei niihin tavalliset lääkärit näe.

Täällä osastolla aika tuntuu pysähtyvän. Sitä odottaa koska joku lempihoitajista olisi vuorossa. Toisilta hoitajilta olen kokenut saavani apua fyysisen jaksamisen lisäksi myös henkiseen jaksamiseen. On saanut purkaa asioita ja itkeä, kun hoitaja on viettänyt aikaa kanssamme eikä ole ollut kiire.
Aluksi tänne tultuamme olin iloinen kuinka meidät otettiin vastaan ja kuinka ihana lääkäri täällä on hoitajista puhumattakaan. Ikävästi lääkärit kuitenkin vaihtelevat ja muut lääkärit eivät olekaan olleet niin kivoja. Tietynlaista empatiaa odottaisi kohtaavansa, mutta ei. 

Hoitajat ovat huolehtineet Hildan lisäksi meistä vanhemmista, toiset enemmän ja toiset vähemmän. Olen suunnattomasti arvostanut sitä, jos hoitaja on itse tarjonnut lepohetkeä tai yöllä ottanut Hildan hoidon kokonaan vastuulleen. Sitä on vaikea itse kysyä, ja tuntuu, että kaikki hoitajat eivät ole olleet avunpyynnöistä yhtä mielissään. Kuitenkin minun olisi nukuttava, jotta saan maitoa Hildalle. 

Ravinnosta puheenollen kävin juttelemassa Hildan syömisestä ravitsemusterapeutin kanssa. Hänen kanssaan katsoimme aluksi mitä kiinteitä ruokia Hildan olisi hyvä syödä. Kuitenkin poissaollessani hän oli käynyt uudelleen kollegansa kanssa ja tuonut uudet ohjeet. Heidän ohjeensa oli, että Hildaa ruokittaisiin jatkossa letkusta ravintoliuoksella. Kiinteät ovat nyt kuulemma toissijaisia ja rintamaidonkin voisi lopettaa. En ainakaan heti aio tätä ohjetta noudattaa, sillä mielestäni pitäisi löytää syy miksi Hilda lopetti syömisen. Hän kuitenkin söi kiinteitä jo suht hyvin. Aion yrittää uudelleen niitä ja todellakin aion jatkaa rintamaidon antamista. Hilda on täällä syönyt maitonsa itse, välillä on yöllä laitettu letkuun. Tavoitteena on kuitenkin saada letku pois häiritsemästä. Keräähän sekin jo itsessään limaa pieniin rööreihin.

Vähän apeissa tunnelmissa täällä, mutta jospa tytön olo tuosta kohentuisi ja elämä jatkuisi.

6 kommenttia:

  1. Voimia teille taisteluun. Menetimme oman 18-trisomiasta kärsivän pikkuisemme jo raskausaikana mutta Tays:in ideologia ehti tulla selväksi. Seuraavan raskauden seurannan koin myös osittain painostavaksi koska en suostunut kromosomi-tutkimuksiin. Ette ole yksin. Olette minunkin ajatuksissa.

    VastaaPoista
  2. Kyllä on surullista luettavaa. En pysty edes käsittämään miltä sinusta äitinä tuntuu saada noin luokatonta hoitoa pienelle lapselle. Toivottavasti teillä pian tervehdyttäisiin! <3 tsemppiä ja voimaa lähettelee äiti ja tytär pirkanmaalta :)<3

    VastaaPoista
  3. Raskaalta kuulostaa. Voimia eteenpäin suloisen Hildan kanssa. Toivottavasti saatte jo nauttia kotioloista. Niitä varmasti kaipaa tuon sairaalajakson päätteeksi.
    T. Marsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Täällä ollaan kotona ja Hildakin virkistyi kotiin päästyään <3

      Poista