lauantai 11. maaliskuuta 2017

Vihdoin kotona

Lähdimme tosiaan eilen sairaalasta kotiin. Ilman saturaatiomittaria. Soitin heti kotona potilasasiamiehelle, joka pyysi soittamaan ylilääkärille. Tämä ymmärsi miksi halusimme mittarin kotiin ja suostuikin pyyntööni oitis. Niinpä kotisairaalan sairaanhoitaja toi meille vielä eilen mittarin. En ymmärrä miksi tämäkin asia piti hoitaa vaikeimman kautta. Tiesin kyllä, että tulen tämän taistelun voittamaan, mutta miksi pitää yhä koko ajan taistella? Mitä jos en joku kerta jaksakaan? Kävin kyllä viimeisen lääkäritapaamisen jälkeen aika pohjalla ja itkeskelin taas kerran saamaamme kohtelua. Jostakin sitä taas sai kuitenkin voimia kerätä itsensä ja voittaa jälleen yksi taistelu.

Hilda virkistyi taas kotiin päästyään silminnähden. Tuntuu kuin hänen kuntonsa olisi parantunut huimasti. Uskon yhä, että sairaalan sisäilmaongelmat vaikuttivat hänen oloonsa. Pidimme viime yönä Hildalla saturaatiomittaria jalassa. Kuten sairaalassa, myös kotona saturaatio laski välillä. Heräsimme muutaman kerran mittarin piippaukseen ja pystyimme reagoimaan saturaation laskuun Hildan asentoa vaihtamalla ja lisähappea antamalla jo ennenkuin hän ehti itse herätä. Mielestäni tämä oli paljon mukavempaa, kuin herätä siihen, että neiti itkee pahaa oloaan. Mukavempaa niin meille, kuin varmasti Hildallekin.

Nyt odottelemme kutsua ph-mittaukseen ja unipolygrafiaan. Jospa niiden myötä saataisiin jotakin selvyyttä elämään. Refluksioireita Hildalla taas on, mutta ei ehkä niin pahoja, kuin aiemmin. Olen nyt itse noudattanut gluteenitonta ruokavaliota, jonka olen kuullut sopivan useimmille trisomialapsille. Ravintoterapeuttien mielestä tämä on turhaa, mutta koska gluteenin saamisesta ei ole itselleni mitään hyötyä tai sen saamattomuudesta haittaa, aion jatkaa tätä kokeilua. Sain sellaisen kuvan, että minua painostettiin lopettamaan tämä "hömpötys" sekä myös maidon pumppaus. Teen kuitenkin itse omat ratkaisuni, ja mielestäni äidinmaito on parasta mitä voin lapselleni nyt tarjota, joten aion edelleenkin jatkaa pumppausta, koska en tällä hetkellä koe sitä edes rasitteena. Onhan se imetystä työläämpää huomattavasti, mutta olen jo tottunut siihen.

Mietin vielä uudestaan Infantriinin antamista Hildalle, kun sitä ravitsemusterapeutti suositteli. Koska Hildan paino laski sairastumisen myötä ajattelin, että annamme sitä hänelle nyt kuitenkin. Ainakin aluksi. Ihme kyllä, tuo neiti nirsoilija joi koko määrätyn satsin pullosta kahdessa erässä. Tarkoitushan oli antaa se hänelle nenämahaletkun kautta. Jos hänen painonsa on hyvin noussut seuraavalla punnituskerralla maanantaina, niin eiköhän me oteta häneltä jo letkukin pois. Toivotaan siis parasta. Ajattelin aloittaa myös kiinteiden tarjoamisen hänelle puhtaalta pöydältä. Jospa hän niitäkin suostuisi nyt syömään.

Onneksi nyt on eiliseen verrattuna parempi mieli. On saanut huokaista helpotuksesta, kun neidin vointi on ollut  niin paljon parempi ja hän ollut yhtä hymyä kotiin päästyään. Oli helpotus koko perheelle, kun tulimme kotiin.

6 kommenttia:

  1. Hei,
    Olen kyllä todella järkyttynyt miten teitä on kohdeltu! Onneksi olet jaksanut taistella. Uskomatonta että Suomessa tapahtuu tällaista. Toivottavasti teille tulee mukavampi kevät <3

    Terkuin pikkukeskosen äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On kyllä ollut järkyttävää! Mutta taistelu jatkukoon!
      Ihanaa kevättä teillekin! <3

      Poista
  2. Ilmeisesti ravintoterapuetti on ajatellut että ravintoliuoksen syöttömäärät ovat suurempia (ja täten Hildan energiansaanti) jos et anna rintamaitoa ja tästä syystä väläytellyt rintamaidon lopettamista. Oletteko kokeillut maidon sakeuttajaa rintamaitoon lisättynä? Refluksi oireiselle lapselleni tämä toimi mainiosti. Muvavan aurinkoisia kevätpäiviä ja toipumisia Hildalle

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hän oli laskenut tietyn määrän ravintoliuosta ja lisäksi korviketta, ei mitään muuta. Olen nyt antanut liuosta (vähemmän, kuin hän suositteli), rintamaitoa ja kiinteitä. Paino oli eilisessä mittauksessa noussut tosi hyvin :) Tavoitteena meillä on lisätä kiinteitä ja vähentää ravintoliuosta. Rintamaidon lopettamisen ideana oli huoli jaksamisestani.
      Ollaan kokeiltu myös sakeuttajaa. Sen antaminen Hildalle oli haasteellista.

      Poista
  3. Seuraavaksi pitää kai tavoitella Sitä, että kukaan ei joudu heräämään. Mistä sturaation lasku johtuu? Hildalla oli ahtaat korvakäytävät, ovatko myös hengitystiet ahtaat? Näidn saturaatioongelmien hoito ei ole tehohoitoa vaan sairaan lapsen hyvää hoitoa. Hoitoa ei voi katsoa "pitkittävän kärsimystä"vaan parantavan lapsen elämänlaatua. Ja koko perheen elämän laatua. Lapsellakin voi olla uniapneaa, ja sitä voi hoitaa ihan kotoloissa. "Apneaoireilu lisääntyy kahden–kolmen kuukauden ikään asti ja alkaa tämän jälkeen vähetä. Puolivuotiaista kuusivuotiaisiin lapsiin uniapneaa on arvioitu esiintyvän vähintään kahdella prosentilla. Eräiden tutkijoiden mielestä uniapnea on eräs kätkytkuoleman riskitekijä. Lasten uniapnea voi oirehtia muun muassa yöhikoiluna, äänekkäänä hengityksenä, suu auki nukkumisena, säpsähtelyinä ja hengityksen pidätyksinä. Lapsille hoitomuotona suositellaan kotiseurantaa erilaisin liikeanturein ja CPAP-hoitoa ja mahdollisesti erilaisia kirurgisia hoitoja. Nielurisojen ja kitarisojen poisto saattaa korjata tilanteen täysin. Oikojahammaslääkärin osuus lasten uniapnean hoidossa on keskeisen tärkeätä. Imeväisillä vaikea-asteisen uniapneataudin tiedetään voivan johtaa henkiseen kehitysvammaisuuteen, kasvuhäiriöön, kuopparintaan tai keuhkosydänvikaan." lähde wikipedia. Ymmärrän hyvin, että aina ei jaksaisi taistella mutta niinhän sitä silti taistelee.Lapsen oikeudesta mahdollisimman hyvään elämään.

    VastaaPoista
  4. Pia me odotellaan kutsua unipolygrafiaan (olikohan nyt oikea termi). Jospa siitä selviäisi jotakin tai sitten täytyy vaatia lisää tutkimuksia. Hildalla on juurikin nuo kaikki mainitsemasi apneaoireet. Toivottavasti pian selviää jotain. Kurjaa tällainen 😔

    VastaaPoista