keskiviikko 19. huhtikuuta 2017

Vertaistukiryhmästä ym.

Meillä trisomiaperheillä on facebookissa oma vertaistukiryhmä, joka löytyy nimellä Trisomia-18 /-13 (vastaavat poikkeavuudet). Ryhmässä on meitä, joiden lapsi on vielä elossa, sekä vanhempia, jotka ovat menettäneet pienokaisensa. Olen kokenut ryhmän itselleni todella tärkeäksi tuki- ja tietolähteeksi heti Hildan syntymästä lähtien. Sieltä olen saanut lähes kaiken tietoni hoitotahdosta rokotusasioihin ja ruokavaliosta kasvukäyriin. Ryhmässä on monia asiaan perehtyneitä henkilöitä, jotka ovat ottaneet asioista selvää ulkomaita myöden. Itse en aina jaksaisi tämän kaiken keskellä etsiä tietoa, niin usein joku ryhmäläinen tietää enemmän ja laittaa minulle viestiä. Suomessa lääkärit tietävät trisomioista hyvin vähän, mutta ulkomailla tutkimus- ja kokemustietoa on paljon enemmän. Tuntuu, että monissa maissa myös asiaan suhtaudutaan myönteisemmin ja hoitoa saa helpommin.

Viimeisin ryhmästä saamani arvokas tieto liittyy trisomialasten kasvuun. Hildan kasvua on nyt seurattu ja stressattu ja pohdittu lääkäreiden, hoitajien ja ravitsemusterapeuttien kesken. Nähtyäni ulkomaisella sivustolla (trisomy.org) trisomia-18 lasten kasvukäyrät, en ole enää tippaakaan huolissani. Hildan kasvuennuste on todella hidasta. Nyt itselleni riittää, kun tyttö kuitenkin kasvaa ja ennen kaikkea että hän voi hyvin ja on tyytyväinen ja iloinen itsensä. 10kk mitat olivat huimat 5700g ja 59,8cm. Meidän pieni sintti!

Saimme vähän aikaa sitten myös ph-rekisteröinnin tulokset. Siinä oli näkynyt happamia nousuja, mutta ei mitenkään erityisen paljoa. Näin vähän ounastelinkin, sillä Hilda ei pahasti oireillut mittauspäivänä. Saimme siis ohjeeksi antaa tarvittaessa Nexiumia.

Viime päivinä Hilda on taas oireillut varsin voimakkaasti. Hän on vetänyt itseään kaarelle koko ajan ja ollut tuskaisen oloinen. Myös saturaatio on laskenut, ja yhdistän sen refluksivaivoihin. Olemme antaneet hänelle neljänä iltana pienen annoksen Nexiumia, ja oireet ovat taas vähentyneet. Nyt kun olo on rauhoittunut, Hilda on nukkunut jopa ilman saturaatiomittaria. Olen pyrkinyt vähentämään sen käyttöä, eikä se päivisin ole ollut käytössä enää pitkään aikaan. Sen käytössä on puolensa ja puolensa, ja varmasti on aikoja, kun mittarin käyttö on tarpeen, kuten juurikin refluksin oireillessa tai flunssien aikana.

Meilläpäin on nyt liikkeellä paljon mahatautia. Olen kauhulla odotellut koska se rantautuu tähänkin taloon. Täytyisi kai eristäytyä kotiin niin paljon, kuin mahdollista, mutta koulussa on lasten pakko käydä. Kaikki ihmiset eivät ole mahataudin kanssa niin tarkkoja, kuin pitäisi. Töissä ollessani törmäsin aika usein siihen, että lapsia tuotiin päiväkotiin, vaikka edellisenä päivänä oli oksennettu tai osa perheen lapsista tuotiin hoitoon, vaikka osa poti vatsatautia kotona. Näin kahden perheen kodeissa myös taudit leviävät. Kun on tämä perhe ja lapsilla myös toiset perheet, joiden lapsilla osalla myös toiset perheet, tautien kulku on taattu. Olisi hyvä, jos lapset voisivat sairastaa tautinsa siellä missä sairastuvat, mutta aina se ei ole mahdollista syystä tai toisesta. Täytyy vaan toivoa, ettei Hildalle kulkeudu tänne nyt mahatautia tai muitakaan.

Tässä Hilda 6vrk ja 10kk ikäisinä saman pupun kanssa.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti