perjantai 5. toukokuuta 2017

Tulokset

Jukka soitti eilen osastolle. Pistin tällä kertaa Jukan soittamaan, sillä ikävä kyllä olen huomannut, että pistä mies asialle, niin hommat alkavat toimia näissä asioissa. Saimme eilen jo kuulla alustavasti tuloksista, mutta tänään lääkäri soitti minulle. Lääkäri ei ollut Hildan hoitava lääkäri, mutta hän oli oikein mukava ja asiallinen puhelimessa. Hildalla on siis uniapnea, mitä vähän ajattelimmekin. Saturaatiotaso oli sairaalassa pysynyt ihan hyvänä, mutta veren hiilidioksidipitoisuus nousee jossakin unenvaiheessa liian korkealle, mikäli oikein ymmärsin. Hän saa vpap laitteen, joka tukee hengitystä öisin. Toivotaan, että se auttaa.

Tiedättekö sen tunteen, kun joskus vaan ahdistaa. Ei oikein osaa sanoa, että mikä varsinaisesti ahdistaa, mutta on vaan paha olla. Eilen aloin miettiä, että nyt alan armahtaa itseäni, sillä ei ole ihme näillä kokemuksilla, että ahdistaa. Saa ahdistaa. Olemme Jukan kanssa olleet sellaisessa pyörityksessä viime keväästä lähtien, että heikompaa pyörryttäisi. Eikä loppua näy.

Jo siinä surussa ja huolessa, joka on ollut läsnä Hildan odotusajasta lähtien, olisi mielestäni riittävästi.  Sen lisäksi joudumme koko ajan olla valppaina, osata vaatia hoitoja, tasavertaista kohtelua ja inhimillisyyttä, emmekä silti useinkaan näitä saa.

Olen täysin vakuuttunut siitä, että perusterveen lapsen kohdalla tämäkin tutkimus ja sen tuloksista tiedottaminen olisi hoitunut ripeämmin, puhumattakaan hoidon aloituksesta, sillä uniapnealla voi olla tuhoisat seuraukset vauvan aivoille. Meiltä vaaditaan jatkuvasti ylimääräisiä voimavaroja, kun jo itsessään meidän elämä on melkoisen rankkaa. Ihanaakin se on, mutta ei voi kiistää, etteikö myös rankkaa.

Ihmettelen lääkäreiden välinpitämättömyyttä suuresti, sillä kuten olen aiemminkin todennut, ei ole kyse vain Hildasta, vaan myös meistä vanhemmista ja koko perheestä. Eikö heillä käy mielessä, että tekevät tässä mahdollisia mielenterveyspotilaita ajaessaan meidät niin nurkkaan? Jo pieni ripaus empatiaa kohtaamisiin saisi ihmeitä aikaan.

Olen oikeastaan kiitollinen siitä, että minulla on ollut paikoitellen vaikea elämä. Koulukiusaamisesta ja muusta järkyttävästä henkisestä väkivallasta selvittyäni minusta on tullut kyllin vahva taistellakseni nyt Hildan puolesta. Ilman menneisyyden tuskia en olisi se ihminen, joka olen. Minulla on vielä omakin prosessi varsin kesken, ja olen ollut jo jonkin aikaa sellaisessa vaiheessa, että minuahan ei enää kukaan sorra eikä alista ja haen vimmatusti oikeutta puolustaakseni itseäni, Hildaa, sekä muita lapsiani. En pysty tippaakaan katsomaan vääryyttä läpi sormien. En jatkossakaan halua tai aio tehdä niin, mutta toivon, että pikkuhiljaa vaatimisen sävy muuttaa muotoaan vihaisesta enemmän ystävällisen, mutta lujan päättäväiseksi. Vielä minulla on tunne, että minua ei kuunnella, ellen lyö nyrkkiä pöytään. Hildan asioiden kanssa taistelu ei kyllä yhtään auta asiaa etenkin kun huomaan, että vasta kun mies hoitaa asioita, niin alkaa tapahtua.



Tänään kolahti iloinen kirje postiluukusta. Hilda sai ensimmäisen kirjeensä, joka sai kyllä tämän äidin silmät kostumaan. Tai no vuotamaan! Kiitos Riikka! Riikka on ihanan Elli-enkelin äiti, ja monet jo varmaan hänet tuntevatkin bloginsa (ajatustenihuonossaseurassa.vuodatus.net) kautta.

Tässä vielä Riikan koonti trisomioihin liittyvistä sivustoista:
https://ajatustenihuonossaseurassa.vuodatus.net/lue/2017/05/trisomia-18-edwardsin-oireyhtyma-trisomia-13-patau

4 kommenttia:

  1. Hei! Hildalla on upeat vanhemmat. Pidätte niin hienosti huolta, että Hilda saa tukea mihin tarvitsee. Muistakaa myös pitää huolta itsestänne ja toisistanne (niin kuin varmasti teettekin) sillä kyllä tuo vaatii paljon voimia! Kuitenkin olette edelläkävijöitä ja tämä kaikki auttaa myös muita. T.Maria

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos näistä lämmittävistä sanoista <3 Yritetään pitää myös itsestämme ja toisistamme huolta, se on tosi tärkeää.

      Poista
  2. Tää on jo yli vuoden vanha kirjoitus, mutta haluan juuri tähän kohtaan kirjoittaa, että taidan tietää lääkärin, joka asiaa hoiti. Hän ei sitä ole ilkeyttään tehnyt, mutta on oikeasti tosi hidas lääkäri ja kiireinen. Mekin saimme odottaa pitkään kaikkia tuloksia ellei poikamme oma lääkäri olisi jatkuvasti soitellut kyseisen lääkärin perään. Voin toki olla väärässä lääkärin henkilöllisyydestä, mutta tuon alan lääkäreillä tuppaa olemaan kauhea kiire koko ajan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ymmärrän toki, että lääkärit ovat kiireisiä, mutta olen myös vakuuttunut siitä, ettei Hildan kohdalla nähty ainakaan aiheelliseksi mitään kiirettä pitää. Kyseinen lääkärihän lupasi nämä tulokset alunperin jo tutkimuspäivänä tiedoksemme. Kurjaa oli soitella perään, varsinkin, kun huoli oli suuri.
      Sittemmin Hilda on kyllä saanut parempaa kohtelua myös häneltä, ja ehkä itsekin olemme oppineet tuntemaan häntä ja hänen tapaansa toimia. Ei mene ehkä enää ihan niin tunteisiin :)

      Poista