perjantai 26. toukokuuta 2017

Vpap-kuulumisia ja muita mietteitä

Olemme nyt tovin totutelleet kotona vpap-laitteeseen. Pääsääntöisesti nukahtaminen sujuu suhteellisen helposti. Nukuttaminen on nyt ollut Jukan tehtävä, koska itse en meinaa kestää Hildan itkua. Hilda protestoi laitetta hetken ennen kuin rauhoittuu.

Tuntuu kuitenkin, että laite on tuottanut enemmän harmaita hiuksia meille, kuin oletimme. Ensinnäkään Hildan yöheräämiset eivät ole vähentyneet, vaan päinvastoin. Lisäksi hän herää yöllä/aamuyöllä valvomaan useaksi tunniksi. Ehkä aamuyöstä hänen ollessa jo vähän virkeämpi laite häiritsee nukkumista.

Itse laite pitää kamalaa meteliä, joka vaikuttaa minun unensaatiini. Tuntuu, että nukun nykyisin entistä vähemmän. Useampana yönä olen ottanut maskin tytöltä pois, ja loppuyön olemme kumpikin nukkuneet paremmin. En ole aivan varma nykyisen maskin sopivuudesta Hildalle. Maski falskaa usein, ja silloin, kun se ei falskaa, niin remmit ovatkin liian kireällä jättäen naamaan syvät painaumat.

Maskin hyödyt toki ovat olleet huomattavat. Maskin aikana apneoita ei ole esiintynyt (ainakaan silloin, kun olemme pitäneet Hildalla saturaatimittaria) ja Hilda on ollut päivisin vielä paljon aiempaa virkeämpi. Jopa niin virkeä, etteivät päiväunet ole maistuneet ollenkaan! Jotain pitäisi kuitenkin keksiä, jotta saataisiin maskin käyttö sujumaan paremmin. Näin ei voi jatkua. Ehkä täytyy soittaa sairaalaan ja pyytää toisenlaista maskia kokeiluun.

Nyt kun on ollut todella lämmintä ulkona, eikä ole tarvinut pukea ulkovaatteita, Hilda on alkanut viihtyä ulkona ja jopa autossa. Aivan kuin meillä olisi eri tyttö täällä. Liikkuminen Hildan kanssa on tuottanut suurta päänvaivaa, mutta nyt se sujuukin jouhevasti niin autolla kuin rattailla. Oikea kesätyttö meillä!



Olen harmitellut meidän vaunuvalintaa jo pitkään, ja kypsytellyt mielessäni rattaiden vaihtoa. Muuten nykyiset Teutoniat ovat olleet tosi näppärät, mutta Hildan on hankala istua ns. tavallisessa ratasosassa, kun taas kuppimallinen istuinosa olisi selkeästi ergonomisempi vaihtoehto hänelle, kun itse istuminen ei vielä suju. Lisäksi tarvisimme enemmän kuljetustilaa happirikastimille ym, joten jos rahatilanne antaa myöden, vaihdan nykyiset rattaamme jossain vaiheessa Bugaboon Donkey-malliin. Nyt saa kehua/haukkua kyseiset vaunut. Olisiko kannattava ostos?


Kokeilin eilen Hildalle ensimmäistä kertaa saparoita. Eivätkö olekin söpöt? Tyttökään ei ollut moksiskaan, vaan antoi nätisti äitin laittaa hiukset.



8 kommenttia:

  1. Eikö teidän ole mahdollista saada Hildalle rattaat apuvälineenä. ?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En yhtään tiedä. Täytyy ottaa selvää.

      Poista
  2. Ja lisäksi teidän kuuluisi saada mitä apuvälineitä tarvitsette, yleensä niitä vammaisten lasten kodeissa on paljon. Onkohan joku jättänyt kertomatta mihin kaikkeen Hilda ja te olette oikeutettuja.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei meille oo kerrottu mitään. Ei edes saturaatiomittaria meinattu millään saada. Epäillään myös, että happirikastin ei olisi kunnossa, niin sitäkään ei haluta tarkastaa. Ollaan useaan kertaan yritetty saada kuntoutusohjaajaa kiinni, mutta hän ei ikinä vastaa. Taysin ystävälliset hoitajat ovat auttaneet meitä minkä pystyvät näissä asioissa <3

      Poista
  3. Apuvälineasioissa kehitysvammapoliklinikan fysioterapeutti on taho joka auttaa. Hänelle kannattaa soittaa ja kysyä jos tarvitsette esim rattaita tai erityistuolia tai muuta vastaavaa. Hän sitten on yhteydessä apuvälineyksikköön Taysiin ja kertoo tarpeistanne ja hoitaa asiaa eteenpäin.
    T: Jaana, Jukan ft-kurssikaveri

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tiedosta! Hyvä tietää jatkoa varten. Hilda ei vielä tarvitse mitään "erikois"rattaita, haluaisin hänelle vain ergonomisemmat, kuin nykyiset rattaansa ovat. Musta tuntuu, et niihin ei apuja saa? :)

      Poista
  4. Ihana tyttö <3
    Meillä oli nuo bugaboo rattaat, ei muuta kuin hyvää sanottavaa. Uskon istuimen sopivan hyvin teidän pienelle. Istuin on kapeahko ja valjaat mielestäni hyvät.
    Facebookissa on kyseisten rattaiden kirppisryhmä, josta voi tuurilla löytää rattaat edullisemmin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja kiva, kun kerroit kokemuksistanne. Olen nyt katsonut niitä Hollannista, sillä sieltä saa Bugaboot kuulemma halvemmalla.

      Poista