keskiviikko 5. heinäkuuta 2017

Kotona

Hilda pääsi eilen sairaalasta kotiin. Tai lääkäri olisi hänet vielä mielellään osastolla pitänyt, koska syöminen ei vielä sujunut, mutta koska saimme kuitenkin itse päättää, niin lähdimme mielummin kotiin. Kotona heti Hilda söi ison satsin perunamuussia ja poronkäristystä. Purkkiruokaa. Ihan niin reipas en ole, että olisin moista itse tehnyt. Maidon juominen sujuu vaihtelevasti; välillä Hilda juo hienosti maitonsa, mutta toisinaan täytyy vielä juottaa letkun kautta. Parempaan suuntaan mennyt koko ajan, ja selkeästi kotiinpaluu virkisti neitiä.



Kotimatka taittui ensimmäistä kertaa ambulanssilla. Emme saaneet matkahappirikastinta edes lääkärin pyynnöstä. Missään ei kuulemma ole Hildalle rikastinta tarjota. Pienen happilirun tarpeen takia käytimmme siis taas ambulanssia.



Täytyy kyllä kehua, että tällä kertaa saimme lääkäreiltä oikein asiallista palvelua. Eniten mieltä lämmitti, kun lääkäri tuli oikein ihastelemaan Hildaa. On ihaninta nähdä ja kuulla, kuinka oma lapsi on ihana tai taitava, ja kuinka hänet kohdataan ihmisenä, meille rakkaana ja kalleimpana aarteena, eikä diagnoosina.

Olen nyt selvittänyt mistä voisimme saada Hildalle apuja ja kuntoutusta. Taysin kuntoutusohjaaja tarjosi eioota, mutta vammaispalvelujen puolella kuntoutusohjaaja oli halukas auttamaan. Tapaamme hänet elokuussa, ja pääsemme oppimaan tukiviittomia ja miettimään muita kuntoutuspalveluita. Jospa nyt alkaisi asiat sujua. Olipa hauskaa, kun kuntoutusohjaaja tunnisti meidät puhelimessa "Tukiviestin perheeksi".

Olen hyvin kiitollinen kahdelle äidille, joilta olen saanut kullanarvoisia neuvoja avunpyytämiseen. Ilman heitä olisin vieläkin lähtöpisteessä ihmettelemässä mitä tehdä ja pyytämässä vääristä paikoista apua. Vertaistuki on hieno asia! Toivottavasti itsekin pystyn olla joskus jollekin vastaavissa tilanteissa apuna.

9 kommenttia:

  1. Oleko ollut yhteydessä Taysin potilasasiamieheen. Meillä asiat edistyis vasta kun otin sinne yhteyttä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En oo vielä tässä asiassa. Tänään kyllä kuulin taas yhden asian, jossa Hildan hoitoa laiminlyöty. Odottelen josko kuntoutusohjaaja auttaisi elokuussa.

      Poista
  2. Suosittelen olemaan yhteydessä. Meillä kaikki sujunut sen jälkeen nopeasti ja mitään ei ole tarvinnut vaatia, kun pojan papereissa lukee, että äiti ollut yhteydessä potilasasiamieheen. Kummasti tuli asioihin vauhtia, kun vain muistutti, että meillä on oikeus saada hoitoa ja heillä velvollisuus auttaa.

    Meillä ei toki ole noin vakavista asioista kyse, mutta siitä huolimatta hoidon saaminen tuntui vaikealta, voin vain kuvitella miltä teistä tuntuu.

    Itse potilasasiamies oli hieman asiaton kun hänelle soitin, mutta sain häneltä Taysin lastenpuolen ylilääkärin numeron jota kautta asiat lähti rullaamaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mulla onkin tuo numero jo valmiina, kun saturaatiomittarin eväämisen takia hänelle aikanaan soitin. Tosiaan, potilasasiamies silloin sanoi, että ongelmatapauksissa on pyydetty ottamaan ylilääkäriin yhteys.

      Poista
  3. Hildalla on niin upeat silmät ja piitkät ripset ��

    VastaaPoista
  4. Hei! Voit vielä soittaa Kehitysvammaisten Tukiliiton sosiaalineuvojalle ja varata ajan keskusteluun. Pääset käymään läpi kaikki teille kuuluvat etuudet kerralla. oinen hyvä keino on liittyä Facebookissa Jaatisvanhempiin (maksuton) tai leijonaemoihin (jäsenmaksulla). Jaatisvanhemmilla monella on samankaltainen tilanne kuin teillä on - vaikeavammaisia lapsia, joille vanhempien on vaikea saada hoitoa. Jos haluat, voit olla yhteydessä myös minuun ja voin kysellä asioita puolestasi. Pia Henttonen

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Pia! Sain vihdoin liityttyäkin Kehitysvammaisten tukiliittoon. Täytyypä varailla sinne aikaa.

      Poista
    2. Liitosta saa apua, vaikka ei olisikaan jäsen. Mutta kiva, kun olet liittynyt.

      Poista