torstai 28. syyskuuta 2017

Aamulehden juttu

Meistä ilmestyi tänään juttu Aamulehteen. Jutun voi lukea tällä hetkellä kirjautumalla Aamulehden tilaajana lehden sivuille. Oikeuden lukea nettilehteä saa nyt kahdeksi viikoksi myös ilmaiseksi.Tästä linkistä pääset juttuun.


10 kommenttia:

  1. Kiitos, että olet kertonut elämästänne Aamulehdessä. Kuulosti hyvin tutulta epäluottamus lääkäreitä kohtaan sekä se, että joutuu vaatimaan hoitoa sairaalle lapselle joka hänelle kuuluu. Itselläkin on kokemusta tästä.Oikein hyvää jatkoa teille kaikille ja onnellista odotusta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Se taitaa olla valitettavan yleistä, ja siihen pitäisi saada muutos. Sairas lapsi on vanhemmilleen ihan yhtä rakas, tärkeä ja arvokas, kuin tervekin lapsi. Sitä paitsi kuka tahansa voi vammautua tai jokin sairaus puhjeta missä vaiheessa tahansa elämässä. Pelkkä diagnoosin tuijottaminen kuukaudesta ja vuodesta toiseen ei ole mielestäni aiheellista. Teen sen pienen osan mitä voin saadakseni meidän hoidoista taistelevien ääntä kuuluviin. Toisaalta pelottaa miten se jatkossa vaikuttaa hoitojen saamiseen, mutta en enää voi olla hiljaa.

      Poista
  2. Kiitos kun kerroit elämästänne Aamulehdessä. Meilläkin on erityislapsi jonka kautta on tullut tutuksi Tays ja epäluottamus lääkäreiden toimintaan ja tympäännys,että joutuu vaatimaan asioita. Hyvää jatkoa ja onnellista odotusta.

    VastaaPoista
  3. Hei Saara, olen toimittaja MTV uutisissa, mihin osoitteeseen voin laittaa sinulle sähköpostia? yt. Linda Pukka. linda.pukka@mtv.fi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Linda, laitan sinulle sähköpostia, kun en viitsi osoitettani julkaista täällä.

      Poista
  4. Olipa siinä artikkeli! Nosti tunteet pintaan. Vähän yli vuosi sitten saimme 18-trisomiavauvan, joka eli vain kaksi tuntia. Pieni enkelimme elää muistoissamme eikä kulu päivääkään etten häntä muistaisi. Hän opetti lyhyellä elämään meitä paljon. Voimia Hildan hoitamiseen ja kaikkea hyvää teidän perheelle sekä loppuraskauteen.

    VastaaPoista
  5. Hei Saara, Kiitos kovasti kun kerroit elämästänne Aamulehdessä. Meilläkin on erityislapsi, eri diagnoosi, mutta faktaa on se, että myös hänen elämänsä tulee olemaan normaalia lyhyempi, arviolta noin 20 v. Itse olemme saaneet TAYSissa melko hyvää hoitoa ja on sanottava, että osittain ymmärränkin lääkärien suhtautumista, joskin asia on niin monipolveinen, että ehkä tässä ei kannata lähteä sitä ruotimaan :) Tunnistan samoja tunteita sinussa kuin minullakin on, eli tuskaa siitä että lapsi joutuu kärsimään ja kuolee todennäköisesti aikaisin. Jaksamista meille ja kiitos vielä tämän blogin pitämisestä. Ehdottomasti seuraan! <3 terv. Katja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja. Mekin ollaan kohdattu Taysissa hyviäkin lääkäreitä ja heiltä ollaan saatu oikeudenmukaista kohtelua. Valitettavasti ne huonot kokemukset ja hoitamatta jättäminen on pilannut silmissäni koko puljun maineen, vaikka toki olen kiitollinen ja koittanut muistaakin antaa hyvää palautetta silloin, kun siihen on ollut aihetta. Ymmärrän itse sen, etteivät lääkärit voi antaa näissä tapauksissa turhaa toivoa, mutta en sitä, että jos/kun tilanne näyttää hyvältä, edelleen diagnoosiin vedoten evätään ihmisoikeuksiin kuuluvia asioita. Toivotaan, että pikkuhiljaa niin Taysissa kuin muuallakin asenteet muuttuvat :)
      Mä näen, että Hilda elää hyvää elämää eikä kaikesta päätellen kärsi. On kaiketi siitä onnellisessa asemassa, ettei ymmärrä mitä kaikkea ikätoverinsa osaavat, mutta hän ei. Tulevaisuuden kärsimyksistä en tiedä, mutta tällä hetkellä Hildalla ei ole mitään kuolemaan johtavaa tai kipua aiheuttavaa vikaa.
      Voimia paljon sinulle, pidetään lippu kaikesta huolimatta korkealla! <3

      Poista
  6. Hei Saara, Kiitos kovasti kun kerroit elämästänne Aamulehdessä. Meilläkin on erityislapsi, eri diagnoosi, mutta myös hänen elämänsä tulee olemaan normaalia lyhyempi, arviolta noin 20 v. Itse olemme saaneet TAYSissa melko hyvää hoitoa ja on sanottava, että osittain ymmärränkin lääkärien suhtautumista, joskin asia on niin monipolveinen, että ehkä tässä ei kannata lähteä sitä ruotimaan :) Tunnistan samoja tunteita sinussa kuin minullakin on, eli tuskaa siitä että lapsi joutuu kärsimään ja kuolee todennäköisesti aikaisin. Jaksamista meille ja kiitos vielä tämän blogin pitämisestä. Ehdottomasti seuraan! <3 t Katja

    VastaaPoista