tiistai 10. lokakuuta 2017

Vertaistukiviikonloppu

Olimme koko perhe viikonloppua viettämässä Ylöjärvellä Koivupuiston leirikeskuksessa yhdessä muiden "trisomia18 ja trisomia13 -perheiden" kanssa. Viikonlopun järjesti Kehitysvammaisten tukiliitto ja mukana oli meidän lisäksi muutama perhe, joka oli joko menettänyt trisomialapsensa tai odotti vielä omaa lastaan syntyväksi. Meidän piti alunperin olla paikalla pelkästään lauantai, mutta koska lapset pyysivät, että jäisimme yöksi, niin tokihan me jäimme. Lapsille oli järjestetty lastenhoitajien toimesta monenmoista mukavaa ohjelmaa pullanleivonnasta askarteluun ja roolileikeistä liikunta-aktiviteetteihin ja ongintaan sillä aikaa, kun aikuiset keskustelivat trisomialasten kohtelusta ja mm hoidonrajauksista. Illalla perheet pääsivät yhdessä saunomaan ja paljuun ja sunnuntai olikin sitten pyhitetty perheiden yhteiselle toiminnalle. Meistä pidettiin todella hyvää huolta. Oli ihanaa, kun ei tarvinnut huolehtia ruuista tai muista arkisista asioista. Toki lapset olivat sunnuntaina melkoisen väsyneitä ja nyt on nukuttu univelkoja pois ahkerasti. Kummasti yhden illan pitkään valvominen vaikuttaa viikon aloitukseen. Tästä syystä tämä äiti rakastaa normaalisti rutiineita, myös viikonloppuisin :)

Leiriltä jäi kuvat ottamatta, mutta kotona kaivettiin isoveljen vanhat ihanan kuluneet 19 koon kengät kaapista, kun fysioterapeutti kehotti kokeilemaan seisomaharjoittela välillä kenkien kanssa.


Keskusteluista nousi esille monenlaisia ajatuksia. Harmittelen, etten kirjoittanut muistiinpanoja, koska olisi niin paljon sanottavaa. Kuitenkin tärkein asia oli yksinkertaisesti vertaistuki, toisten kannustus ja se, että kaikki tiesimme (valitettavasti) mistä puhutaan, kun keskustelimme jokaisen perheen kohtaamasta kohtelusta sairaanhoidossa.

Itseäni jäi kaivelemaan muutama asia. Hämmentyneenä kuuntelin, kun eräälle perheelle oli sanottu, ettei kannata liittyä vertaistukiryhmiin. Lääkärit ilmeisesti pelkäävät, että perheet saavat niistä liikaa tietoa ja toivoa, mikä on mielestäni järkyttävää. Varmasti jokainen meistä vanhemmista tiedostaa tilastollisen ennusteen, joka näillä lapsilla on. Itse olen joka paikassa mainostanut kuinka tärkeä meidän facebook-ryhmämme on minulle ollut Hildan elinaikana. Sieltä olen saanut lähes kaiken tiedon, toki myös paljon apua siihen mitä voin vaatia Hildalle ja miten. Ennen kaikkea kuitenkin olen kokenut äärimmäisen tärkeäksi vertaistuen ja yhdessä jaetut pelot ja muut tunteet.
On käsittämätöntä, että vertaistukea kehotetaan olla hakematta. Asiaa oli perusteltu esimerkiksi sillä, että näissä ryhmissä kirjoittelevilla on asiat menneet hyvin ja lapsi on elossa. Asia on pikemminkin päinvastoin. Kuten yleensäkin, myös vertaistukiryhmässä suurin osa trisomialapsista on menehtynyt. Uskon myös lapsensa menettäneiden saavan toisistaan suunnatonta tukea. Lisäksi minulle on moni sanonut, että on ihana kuulla siellä Hildan kuulumisia, koska pääsevät tavallaan elämään sitä kautta myös oman lapsensa elämää tai sitä miten elämä olisi voinut parhaassa tapauksessa mennä.
Itselleni vertaistuki on ollut elämän monissa kriiseissä tärkeä, ellei tärkein apu selviämiseen. Tämä pitäisi olla selvä asia myös ammattilaisille, onhan siitä tutkimustietoakin vaikka kuinka paljon. Suosittelen siis edelleen kaikkia lämpimästi etsimään vertaistukea asiaan kuin asiaan, ja meidän facebook-ryhmäämme ovat kaikki trisomia18 ja -13 lasten vanhemmat tervetulleita. (Minulle voi myös jättää kommenttiin yhteydenottopyynnön, ja voin halutessasi jättää kommentin julkaisematta, ellet halua yhteystietojasi blogiin näkyviin).

Keskusteluissa päädyimme siihen, että loppujen lopuksi näissä hoidonrajaamiskeskusteluissa asia kulminoituu aina lopulta siihen kysymykseen, että mikä on arvokasta elämää. Kuka sen osaisi määritellä? Vaikka varmasti raha määrittelee paljon, kyseessä on kuitenkin pohjimmiltaan arvokysymys. Kenen ja millaista elämää arvostetaan? Ihminen määrittelee myös itse itselleen sen, mitä kärsimys tarkoittaa. Toisille kärsimys on sitä, että asiat eivät mene sillä tavalla, kuin on suunnitellut tai miettimällä mitä elämästä puuttuu. Toisille kärsimys tarkoittaa puhtaasti fyysistä tuskaa. Itse katson asiaa Hildan kannalta ja voin vakuuttaa, että hän elää minun näkökulmastani kärsimyksistä vapaata, hyvää elämää.

Ne, jotka ajattelevat kärsimyksen ensin mainitsemallani tavalla, uskovat ilmeisesti siihen, että esimerkiksi trisomialasten olisi parempi kuolla päästäkseen kärsimästä elämästä rajoitteidensa kanssa, ja siksi hoidonrajaamiset olisivat perusteltuja. On parempi kuolla, kuin elää "puutteellista" elämää. Yllättävän monelle lääkäri onkin raskausaikana sanonut, että lapsen olisi jopa parempi kuolla kohtuun. Miten hirveää sanoa noin odottavalle perheelle, jolle vatsassa kasvava lapsi on rakas ja joka haluaisi saada edes pienen hetken lapsensa kanssa.

Itse ajattelen, että juuri siksi jokaista tulisi diagnoosistaan huolimatta hoitaa mahdollisimman hyvin, ettei tulisi kärsimyksiä. Hildan kohdalla kärsimyksiä olisi voitu vähentää esimerkiksi tutkimalla jo paljon aiemmin hengityskatkosten syy (eikä vain olettaa, että ne nyt vain kuuluvat diagnoosiin) ja määräämällä jo aiemmin esimerkiksi avaava (ja kortisonilääke) hengityksen helpottamiseksi. Näin terveiden lasten kärsimyksiä hoidetaan. Hyvin moniin fyysisiin vaivoihin löytyy lääke, joten en ymmärrä miksi niitä ei voida käyttää. Itse koen, että oli elämä kuinka pitkä tai lyhyt tahansa, on siitä tehtävä kaikin keinoin hyvää elämää, eikä hyvä elämä tarkoita vain sitä, että tehdään ainoastaan välttämättömin.

Keskustelussa kävi ilmi myös se, että mitään tarkkaa määritelmää DNR-päätökselle ei ole, vaan lääkärit itse määrittelevät mitä se kullekin tarkoittaa. Meidän keskusteluissamme ylilääkäreiden kanssa DNR- päätöksen kerrottiin merkitsevän vain äärimmäisten hoitojen, kuten hengityskoneen rajaamista pois, mikä kuulostaa todella hyvältä ja oikealta. Kuitenkin, kuten olen aiemminkin kertonut, sen vuoksi Hildalta on evätty perustutkimuksia pois. On siis sattumankauppaa kuka lääkäri milloinkin sattuu paikalle ja miten juuri hän määrittelee tuon päätöksen. Tästä pitäisi saada selkeät valtakunnalliset ohjeet.

Mietin kovasti mitä voisin itse tehdä näille asioille. En haluaisi aina olla vaatimassa ja pyytämässä ja räyhäämässä, kertomassa asioiden negatiivisia puolia. Olisin niin valmis kertomaan millaisella kohtelulla, ihan pienilläkin asioilla vammaista lasta odottavien ja jo lapsen saaneiden elämää voisi helpottaa. Ihan oikeasti siihen ei monestikaan paljoa vaadittaisi. Haluan edelleen painottaa, että olemme saaneet myös hyvää kohtelua, mutta valitettavasti se jää usein kaiken sen huonon kohtelun varjoon. Toisaalta joskus joku hyvin hoidettu kohtaaminen on kantanut pitkällekin ja auttanut palauttamaan uskoa ihmisiin ja hyvyyteen.
Olisin myös valmis kertomaan tai näyttämään millaista esimerkiksi Hildan elämä on. Haluaisin tuoda myönteisellä tavalla julki miten hyvää ja antoisaa meidän elämä on ja miten tärkeää tämän asian valossa olisi, että jokaista tutkittaisiin ja kohdeltaisiin yksilönä. Diagnoosi ei välttämättä aina kerro kaikkea tai määritä miten elämä menee.

Toimiva yhteistyö hoitavan ja kuntouttavan tahon kanssa helpottaisi kaikkien osapuolien elämää. Perheet voisivat paremmin ja hoitohenkilökunta välttyisi jatkuvalta valitukselta ja huonolta palautteelta, mikä toki aiheuttaa heillekin lisätyötä. Vastakkainasettelun aika todellakin olisi jo ohi.

Tässä joitain ajatuksia ja keskustelunaiheita, joita halusin tuoda julki. Viikonlopusta jäi rankkojenkin aiheiden käsittelystä huolimatta todella hyvä mieli. Oli todella ihanaa vidoin päästä näkemään henkilöt kirjoitusten takana ja tutustua uusiinkin ihmisiin. Lapsetkin kysyivät paluumatkalla autossa, että koska on seuraava tuollainen leiri ja menemmehän me sinne. Voin kertoa, että se on paljon se!

Peliaika!

2 kommenttia:

  1. Jaksamisia teidän perheelle! En tiedä mitä mieltä olet uskonnosta, mutta siunausta teille. Itselläni kotona 1v lapsi, niin jotenkin teidän tarinanne koskettaa kovasti. Luin siis juttunne mtv3 sivuilta ja pakko teidän blogi oli etsiä. Joku siis oli facebookissa maininnut että teillä on blogi. Mutta siis, Hilda on kaunis lapsi ja hänellä on aivan ihana perhe tukena. Kumpa teille olisi nyt tulevaisuus helpompaa ja oikeasti kunnollista hoitoa ja huolta saisitte ja että Hilda pikkuinen saisi kasvaa ja elää niin pitkään kuin vaan voi <3 voima halit teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paljon kiitoksia! Uskon kyllä ja myös siihen, että jokaisen elämällä, pitkällä tai lyhyellä, on tarkoituksensa. Hilda on antanut meille niin paljon! Ihanaa syksyä sinulle!

      Poista