perjantai 10. marraskuuta 2017

Edistysaskelia

Nyt on ihan pakko hehkuttaa, kun Hilda on oppinut uutta. Jukka on ahkerasti tehnyt Hildan kanssa iltaisin fysioterapeutin ohjeistamia seisomisharjoituksia aina, kun on ollut sopiva hetki. Siinä Hilda on alkanut yhä enemmän luottaa jalkoihinsa. Eilen puolestamme huomasimme, että hän on alkanut varata jaloilleen selällä maatessaan ja tehdä lantionnostoja. Aivan kuin hän olisi löytänyt jaloistaan uuden ominaisuuden; potkimisen ja kiinniottamisen lisäksi näillä voi tehdä muutakin.

Myös käsien käyttö on kehittynyt. Aiemmin Hilda käänsi aina kädet väärinpäin, eli kämmen ulospäin, jolloin leluihin tarttuminen oli vaikeaa. Itse en edes kiinnittänyt asiaan huomiota ennenkuin fysioterapeutti sanoi asiasta. Nyt olemme kääntäneet systemaattisesti leluja ojentaessamme kädet olkavarresta oikeinpäin, niin tarttuminen on kehittynyt. Toki hän vieläkin mielellään kääntää kätensä väärinpäin, mutta on ollut mukava huomata edistystä kuitenkin. Onhan hän nyt kohta 1v5kk käyttänyt käsiään omalla tavallaan, joten piintyneistä tavoista voi olla hankala päästä eroon.

Omat kädet sekä maistuvat hyville, että ovat kaikista ihmeellisin tutkimuskohde.


Pään kannattelu sujuu pystyssä ollessa ihan hyvin eikä päätä tarvitse enää tukea. Toki Hilda väsyy siinäkin, mutta päinmakuulla edistyminen on ollut todella hidasta tai seilaavaa. Tämä asia jumittaa jotenkin paikallaan. Sen taidon, kun Hilda oppisi, avautuisi aivan toisenlainen maailma ja kehitys menisi varmasti huimasti eteenpäin muillakin osa-alueilla. Välillä mietin, että ei hän opi sitä koskaan, mutta yritän pitää toivoa yllä, että kyllä se pikkuhiljaa alkaa onnistua.

On vaikea välillä sanoa mitä Hilda ymmärtää. Kuitenkin viime aikoina hänestä on tullut, mikäli mahdollista, vieläkin seurallisempi kotioloissa. Hän tarkkailee ympäristöään ja erityisesti ihmisten ilmeitä erityisellä mielenkiinnolla. Huomaan usein, että hän on etsinyt katseellaan silmäni ja oikein odottaa koska huomaan hänet. Hän kääntyy esimerkiksi syöttötuolissaan kohti, vaikka olisin hänen takanaan. Nauruntyrskähdyksiäkin olemme saaneet kuulla. Erityisesti kesken syömisen tai juomisen näyttää tulevan hauskoja juttuja mieleen.

Se mitä Hilda ymmärtää, on havaittavissa pienissä asioissa. Eräänä iltana maatessaan meidän sängyllä Hilda vaikutti mielestäni nälkäiseltä. Sanoin hänelle, että mennään syömään ja näytin samalla "syödä"-viittoman, jota olemme harjoitelleet tässä monta viikkoa. Samantien Hilda oikein sylkäisi tutin suustaan ja avasi suun ammolleen. Ruoka upposi hienosti! Olen vakuuttunut, että hän ymmärsi asian.

Myös kakkahädän hän edelleen ilmoittaa. Eilen illalla laitoimme hänelle supon kokeillaksemme olisiko sillä vaikutusta yöuniin, sillä Hildan ikenet ovat aivan turvoksissa ja osa hampaista jo tuntuu melkein läpi. Siinä suppoa laittaessa Hilda totesi, että äh, ja punnersi supon pihalle. Tämäkin mielestäni kertoo, että hän osaa yhdistää nämä asiat ja kertoa, että jotain sieltä olisi nyt tulossa.

Syy miksi laitoimme supon emmekä antaneet lääkettä suun kautta on, että Hilda edelleen kärsii tautinsa jälkeistä limaisuutta ja on saanut muutaman kerran kunnon kakomiskohtauksia. Suun kautta annettavat lääkkeet lisäävät hänellä tätä ominaisuutta. Tämä on yksi syy, jonka takia Hildaa on vaikea jättää hoitoon. Kakomiskohtauksen tultua sitä on joskus todella vaikea saada loppumaan ja välillä jo itsekin mietin ambulanssin soittamista, kun tuntuu, ettei tyttö saa henkeä ollenkaan. Olemme kuitenkin huomanneet, että joskus Ventoline auttaa tähänkin. Hetken päästä sen antamisen jälkeen Hilda usein oksentaa isot limat ja tilanne tasaantuu.

Vaikeus jättää tyttöä hoitoon kumpuaa varmaan monesta asiasta, mutta kaiken Hildan hoidon puutteen aiheuttama epäluottamus on varmasti suurin tekijä. Apua on vaikea pyytää. Nyt kuitenkin yritämme rakentaa luottamusta, sillä vauva syntyy pian ja todennäköisesti tarvitsemme jatkossa ihan ulkopuolistakin apua. Meillä oli palaveri vammaispalvelun ja Erhon kanssa, jossa sovimme, että näistä (sekä kotipalvelusta) voimme pyytää Hildalle hoitoapua. Esimerkiksi kun Hilda sairastuu, jolloin hän käytännössä itkee lähes koko ajan, meidän on mahdollista saada hänelle hoitaja. Toivoin itse, että ensisijainen avunpyyntitaho olisi Erho, sillä tuttuihin ihmisiin on varmasti helpoin luottaa alussa. Erhosta tullaankin tänään tutustumaan meille, mikä on todella hieno asia. Oli huojentavaa kuulla, että apua tarjotaan. Vaikka en sitä itse ole varsinaisesti halunnut, niin onhan se toki tarpeen. Ja nyt pystyn sitä apua ottamaan vastaan, kun kuulin, että apu tulee meidän luokse, eikä Hildaa tarvitse viedä mihinkään hoitopaikkaan.

Asiat edistyvät pikkuhiljaa. Vielä kuntoutusasioiden puitteissa taistelu jatkukoon. Ei näin suurta potentiaalia saa jättää käyttämättä mikä Hildassa piilee. Pienet asiat ovat Hildan kohdalla isoja asioita, ja niihin pitää tarttua. Vai onko tosiaan niin, että me vanhemmat pidämme näitä asioita isompina, kuin ne ovatkaan? Meillä on kuitenkin sellainen näkemys, että Hildan kohdalla pyritään kuntouttamalla edistykseen, ei pelkkään hyvään oloon tai asioiden paikallaan pysymiseen. Olen valmis viemään asiat niin pitkälle, kuin tarve vaatii, jotta alkaa tapahtua. Näköjään taisteluasenteeni taas heräsi loistoonsa Hildan kehitysaskeleiden myötä.

6 kommenttia:

  1. Hei, meillä auttoi sitkeään, kertyvään limaan hypertonisen suolaliuoksen höyryhengittely maskin kautta. Apuna oli pari boyn inhalaattori. Käytimme sitä ihan päivittäin aamuin/illoin ja pöpöisenä useammin. Suosittelen lämpimästi tutustumaan. Saimme laitteen käyttöön sairaalalta apuvälineenä. Kaikkea hyvää teille! Maarit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Meillä on kans sairaalalta joku tuommoinen spiira, jolla saa hengiteltyä flunssien aikana keittosuolaliuosta. Täytyy varmaan käyttää sitä nyt useammin :)

      Poista
  2. Hypertoninen keittis eroaa tavallisesta 0,9% keittiksestä vahvuudeltaan (3% ja 6%), esim. Mucoclear. Meillä se irrotti tehokkaasti limaa. Aloitimme käytön lääkärin suosituksesta ja ohjauksessa. Pienellä ihmisellä voi olla riski liiankin tehokkaasta liman irroituksesta, joilloin voi tulla ongelmia liman poistossa. Suosittelen siis ensin kysymään lääkäriltä. Meillä hypertoninen auttoi paremmin kuin ventoline, lapsellani oli vaikea epilepsia ja hän sai ventolinesta sivuoireita. Jokainen on kuitenkin aina oma yksilö ja jokaiselle toimii ne omat jutut. Toivon että löydätte avun limaongelmaan. Hilda on aivan ihana! Maarit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aa, kiitos neuvoista. Mä en edes tiedä mitä keittistä meillä on, kun ollaan saatu se sairaalasta. Pitää tarkistaa ja kysellä tuosta seuraavalla kerralla osastolla vaikka.

      Poista
  3. Hei vielä :) on pakko lisätä, että kyllä siitä tavan keittiksestäkin on hyötyä ja jos tehoja tarvii nostaa niin sitten on hyvä tietää tuo hypertoninen vaihtoehto. Nyt en häiritse enää enempää.. :) M

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tarkistin, niin meijän toi on ihan sitä tavallista. Kysytään lääkäriltä tuota mainitsemaasi. Onneks Hildalla tää ei oo ihan jatkuva ongelma, mutta nyt jäänyt ikävästi päälle. Oli niin hurja se tauti.
      Etkä häiritse yhtään. Otan kiitollisena kaikki neuvot vastaan :)

      Poista