tiistai 5. joulukuuta 2017

Vammainen lapsi syy kaikkeen?

Olen tässä miettinyt, että onko tosiaan niin, että kun perheessä on vammainen lapsi, niin ihan kaiken pystyy perustelemaan sillä? Mihin tahansa muuhun ongelmaan haetkaan apua, niin vedotaan siihen, että teillähän on nyt perheessä kuormittava tilanne tämän vammaisen lapsen takia. Minulta on esimerkiksi tietyssä paikassa evätty keskusteluapu muissa ongelmissa tämän takia. Elämäni varrella on tapahtunut asioita, joita pitäisi käsitellä, mutta koska minulla on "kuolemansairas" lapsi, en voi keskittyä mihinkään muuhun. Samoin kaikki lasten oirehdinta asiaan kuin asiaan kuitataan tällä.

On esimerkiksi asioita, jotka ovat aiheuttaneet oireita jo ennenkuin Hildan olemassaolosta, saatika sairaudesta on ollut mitään tietoa. Minulla on jatkuvasti tunne, että asiantuntijat ja viranomaiset ovat saaneet nyt hyvän keinon välttyä asioiden hoitamiselta ja avun antamiselta oikeaan ongelmaan, kun ovat nyt keksineet, että tähän onkin hyvä vedota.

Miten ihmeessä on niin vaikea uskoa, että tällä hetkellä meidän elämämme on normaalia ja hyvää? Koko perhe on hyvin sopeutunut Hildan sairauteen, ja näyttää siltä, että Hilda saa elää. Emme me itke ja sure täällä ja odota kuolemaa. Väittäisin, että jokaisella ihmisellä on joskus elämässään vastoinkäymisiä. Tämä on ollut meidän perheessä yksi iso kriisi, mutta myös asia, joka on tuonut paljon iloa ja siunausta meille ja yhdistänyt meitä.

Toinen järkytystä aiheuttava asia tuntuu olevan uuden lapsen syntyminen. Pitäisikö elämän loppua siihen, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi tai on muuta surua? Voivotellaanko muiden suurperheiden elämää joka keskustelussa? Suvussani on enemmän sääntö kuin poikkeus, että lapsia on useampia. Se tuntuu luontevalta. Ärsyttää, että ihmiset ottavat kantaa tällaisiin asioihin. Jokainen tietää millaista elämä on vain omien seinien sisäpuolella. Ulospäin saattavat asiat näyttää monenlaisilta. Itselläni ei ole tarvetta pitää kulisseja kunnossa näyttääkseni ulkomaailmalle. Meillä on ihan oikeasti hyvä ja olemme onnellisia myös näin vammaisen lapsen vanhempina.

Vaikka Hildan asioissa on saanut taistella, on elämä ollu paljon raskaampaakin. En kiellä, etteikö sitä olisi helpommallakin halunnut päästä ja ettenkö olisi halunnut tervettä lasta ja ollut katkera siitä, etten saanut. Mutta elämä on tässä ja nyt. Näin on hyvä. Silti meidän elämässä on ollut, on ja tulee olemaan muitakin tästä asiasta riippumattomia asioita. On vain ollut mielenkiintoista, vähän surullista ja äärimmäisen turhauttavaa ja ärsyttävää huomata miten paljon muut ihmiset pistävät asioita Hildan piikkiin.

2 kommenttia:

  1. Ymmärrän hyvin mistä puhut, voimia teille, me monesti ollaan muiden silmissä outoja :)

    VastaaPoista