maanantai 12. helmikuuta 2018

Lukijamäärän kasvusta sydänasioihin ja kielenkehitykseen

Merianne on listannut omaan blogiinsa erityislasten vanhempien blogeja. Täältä löytyy luettavaksi monia mielenkiintoisia ja koskettavia blogeja. Käykäähän kurkkimassa! Myös Hildan tarina löytyy tuolta listalta, ja blogin kävijämäärä onkin taas kasvanut parissa päivässä paljon. Lukijoita näyttää löytyvän niin Suomesta kuin ulkomailta. Tiedän, että lukijoissa on ulkomailla asuvia tuttuja ja tuntemattomia suomalaisia, mutta Jukka on kääntänyt tekstejä harvakseltaan myös englanniksi, jos joku suomenkieltä osaamaton sattuisi eksymään blogiini. Elämä on vaan niin hektistä, että harvoin käännöstyölle jää aikaa tai jaksamista, mutta aina joskus joku teksti valmistuu.

Olen myös saanut jonkin verran yhteydenottoja täältä blogin kautta tai facebookista. Kiitos niistä. Mielelläni autan muita vastaavassa elämäntilanteessa, jos vain jotenkin pystyn. Vähintään voin kuunnella ja antaa vertaistukea. Myös postaustoiveita kuuntelen ja toteutan mikäli mahdollista. Jos siis haluat kysyä jotain Hildasta tai meidän elämästämme, niin en pahastu kommenteista tai yhteydenotoista.

Näin iloinen Hilda on herätessään.


Olen saanut kyselyjä liittyen Suomessa asuviin trisomialapsiin. Itse tiedän Suomesta varmasti 4- ja 6-vuotiaat täystrisomiatytöt. Useamminhan trisomia18 tytöt elävät pidempään, kuin pojat. Uskon, että eläviä trisomialapsia on useampiakin, mutta en ole vain itse samoilla foorumeilla heidän vanhempiensa kanssa. Mielelläni tutustuisin jokaiseen trisomiaperheeseen. Ulkomailla eläviä trisomialapsia on paljon, osittain varmaan sen takia, että heidän hoitonsa on erilaista muualla. Esimerkiksi sydänleikkauksia on tehty onnistuneesti ja monen elämä on parantunut sen ansiosta.

Itseäni mietityttää välillä Hildan sydän. Hänellähän kammioväliseinäaukot ovat menneet umpeen, mutta duktus on edelleen avoin. Ilmeisesti normaalilla kromosomistolla tämäkin olisi korjattu tai korjattaisiin jossain vaiheessa. Seuraavassa kontrollissa ajattelin kysellä enemmän tästä, ja toivoisin rehellistä puhetta siitä missä vaiheessa tämmöinen normaalisti korjattaisiin. Tietysti Hildan apneataipumus on iso asia nukutuksia mietittäessä, joten asia ei ole niin yksinkertainen, kuin muiden kohdalla.

Viimeksi mietin olisiko Hilda tulossa kipeäksi, ja tämä oli ihan aiheellinen pelko. Räkätauti iski neitiin. Toivottavasti selviämme ihan vain kotihoidolla. Kun joku lapsista on meillä kipeä, stressitaso nousee täällä korkeampiin sfääreihin. On tärkeää, ettei kipeänä tulla Hildan (tai Iisakin) lähelle, sillä ikinä ei tiedä kuinka pahaksi Hildan olo äityy pikkuflunssasta. Lapset eivät aina tätä meinaa muistaa tai hyväksyä, mutta Hildan sairaalajaksot eivät ole kenellekään kivoja, joten näin on toimittava. Tältä osin meidän elämä on kaukana normaalista.

Hilda on muuten oppinut suhistelemaan ässää. Vähän väliä kuuluu ”sssä, ssä”. Aivan kuin hän sanoisi isä. Ehkä hän sanookin. Jukka ei ole isi tai iskä, vaan nimenomaan isä. Ainakin Hilda kuulee sitä sanaa täällä usein. Ehkä seuraava sana on sitten äiti :)


6 kommenttia:

  1. Kiva blogi ja ihana, kaunis lapsi. Tänne on kiva tulla lukemaan kuulumisia. Aiheeksi kelpaa mikä vaan, eikä mielestäni tarvitse olla liian pitkälle hiottuja tekstejä. Blogia seuratessa aina harmittaa jos postausväli on pitkä. Mukavaa hiihtoloma-aikaa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Musta tuntuu, ettei aina ole mitään uutta kirjoiteltavaa, niin tuntuu hölmöltä jaaritella samoja asioita uudelleen ja uudelleen. Kirjoittaminen sinänsä sujuu multa nopeasti ja helposti, enkä hio näitä sen kummemmin :) Kirjoitusvirheetkin saa jäädä, jos on jäädäkseen, vaikka toisinaan ne perfektionistiminääni hieman häiritsevät. Mut aiheita otan mielelläni vastaan, ja oon saanutkin kivoja vinkkejä ja pohtimisen arvoisia kysymyksiä.
      Mukavaa hiihtolomaa sinullekin! Meillä päin loma on vasta ensi viikon jälkeen. Ihana lomailla koko perheenä :)

      Poista
    2. Juu en tarkoittanutkaan että tekstisi olisi liian hiottuja vaan puhuin ihan yleisellä tasolla millaisista blogeista tykkään. Jaarittelutkin käy :) Kuvat on kaikista ihanimpia. <3 Lapsesi on todella ihana ja voit olla ylpeä hänestä ja jokaisesta edistysaskeleista <3

      Poista
    3. Joo mä en hio sen koommin sisältöä kuin ulkomuotoakaan :D Ehkä joskus pitäis. Useimmiten tulee vaan suollettua asiat sellaisina, kuin ne tulee. On tää elämä sen verran hektistä, ettei pitkiksi ajoiksi ehdi blogin ääreen pysähtyä. Ehkä kuitenkin hyvä niin.
      Täytyisi ottaa useammin parempia kuvia kameralla. Kännykkä on niin helposti aina saatavilla, että sillä tulee otettua huonoja, kaunistelemattomia kuvia. No, ehkä ne sopii yhtä lailla hiomattomina tähän blogiin :)
      Hilda on kyllä ihana, meidän kaikkien silmäterä <3

      Poista