sunnuntai 22. huhtikuuta 2018

Hilda Ylen Perjantai-ohjelmassa

Mainitsin viimeksi, että olisi ollut mukavaa, jos Hilda olisi ollut oma itsensä yksissä kuvauksissa. Joku saattoi huomatakin, että Hildan tarina näkyi perjantaina Ylen Perjantai-ohjelmassa. Ohjelmassa keskusteltiin kehitysvammaisten palveluiden kilpailuttamisesta, ja Hildan tarina näytettiin ihan ohjelman lopuksi. Sen voi katsoa suoraan myös Perjantain facebookista. Minua jännitti tilanne jonkin verran, ja itse huomaan sen videolta, mutta siitä huolimatta videosta tuli aika ihana, ja olemme saaneet siitä paljon postiivista palautetta. Kiitos siitä!

Edit. Tässä linkki myös Ylen nettisivuilla olevaan juttuun.

39 kommenttia:

  1. Hei. Onnea Hildasta ja nauttikaa elämästänne hänen kanssaan. Itse menetin rv36 18-trisomiaan tyttäreni 1993. Vieläkin on auki hänen kohdallaan tyhjä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon! Ja pahoittelut menetyksestäsi. Voin vain kuvitella miten kipeää tekee menettää oma lapsi ja minkä jäljen se jättää.

      Poista
  2. Katsoin teidän tarinanne perjantaina tv:sta ja voin sanoa, että itkulta en säästynyt. Niin hienoa, että olette pienen tyttönne saaneet pitää ja kuinka upeasti hän on kehittynyt. Sinulle, Hildalle ja koko teidän perheelle kaikkea hyvää. Terveisin Leena

    VastaaPoista
  3. En haluaisi olla näin brutaali, mutta myös lapsen elämänlaadulla sekä hänen tarvitsemalla yhteiskunnan erityisellä tuella pitäisi olla merkitystä eri vaihtoehtoja arvotettaessa.

    Elämä ja tasapainoinen kasvaminen ei yleensä ole helppoa edes täysin terveille lapsille. On kyseenalaista olla ottamatta kaikkia näkökohtia huomioon vain oman luopumisentuskansa vuoksi. Lääkärit olivat kuitenkin lopulta tässä oikeassa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuka määrittelee mikä on laadukasta elämää? Se tarvitseeko lapsi erityistä tukea tai apua ei tee hänen elämästä sen arvottomampaa tai laaduttomampaa, kuin muidenkaan. Olen edelleen sitä mieltä, että Hildan elämällä on tarkoitus ja että hänen elämänsä on hyvää.
      Kiitos kuitenkin mielipiteestäsi ja hyvää kevättä sinulle!

      Poista
    2. Ja minä luovun kyllä Hildasta sitten, kun sen aika on, vielä se ei ole ollut. Onneksi minun ei tarvitse päättää milloin kenenkin elämä päättyy.

      Poista
    3. Aika hurja olettamus,että vain me ns. normaalit eläisimme hyvää ja tasapainoista elämää. Yhtä lailla myös vammaiset ihmiset voivat elää hyvää elämää. Ja tästä juuri pienen Hildan elämä on oiva esimerkki. Hirveää ajatella, että lääkärit saisivat päättää kenellä on oikeus syntyä. Olen itse alle kilon painoisena syntyneen keskosen äiti ja joskus myös on ollut puhetta siitä, minkäkokoiset ja millä viikolla syntyneet keskoset olisivat elämän arvoisia. Me keskosten ja erityislasten äidit olemme varmasti yhtä mieltä siitä, että kaikille on annettava mahdollisuus. Kunnioitukseni Saaralle ja hänen miehelleen, että antoivat Hildan syntyä maailmaan, rakastettuna ja toivottuna erilaisuudesta huolimatta. -Leena

      Poista
    4. Juuri näin ajattelen itsekin, kiitos Leena! Ainakin itse tiedän tehneeni oikein ja minulla on levollinen olo juuri tässä näin, Hildan äitinä. En itseasiassa ymmärtänyt Anonyymin lausetta ”Lääkärit olivat kuitenkin lopulta tässä oikeassa.” Hehän nimenomaan olivat juurikin tässä väärässä.

      Poista
    5. Voimia Saara. Aina saa ja pitääkin antaa tilaisuus elämälle. Ei siitä voi ketään syyllistää. Hildalla on yhtä suuri oikeus syntyä kuin meillä muillakin. Häntä ei ole luotu satuttamaan ketään, toisin kuin tämä kirjoittaja.

      Poista
    6. Kiitos! Mun mielestä tämmöiset kommentit kertoo kaikkein eniten kommentoijasta itsestään oleellisia asioita. En ota pahalla. Tiedän tehneeni oikein, ja että Hildalla on yhtäläinen oikeus elää, kuin vaikkapa itselläni, mutta tiedän, että on näitä, jotka ajattelevat näin. Heillä on oikeus ajatuksiinsa. Toki aina voisi miettiä mitä sanoo toiselle. Minä opetan lapsillenikin, että ellei ole hyvää sanottavaa, kannattaa mielummin olla sanomatta.

      Poista
    7. Täsmennän (22. huhtikuuta 2018 klo 15.51) kirjoittamaani kommenttia.

      Meillä suomalaisilla on poikkeuksellinen etuoikeus elää kehittyneessä yhteiskunnassa, jonka rakenteet sekä pitkäjänteisellä työllä saavutettu suhteellinen vauraus mahdollistavat Hildan tarinassa kuvatun kaltaisen valinnan tekemisen ilman yksilön täyttä vastuuta valinnan seurauksista. Valtaosalla maailman väestöstä ei tällaista ylellisyyttä ole edes horisontissa.

      On perusteltua esittää kysymys rajallisten yhteisten resurssien käyttämisen mielekkyydestä ja kollektiivisesta taakasta. Erilaisten yhteisön antamien tukien tarvitsijoita on paljon — enemmän kuin mitä on jaettavaa. Vain osa tuen tarvitsijoista voi edes teoriassa jossain vaiheessa antaa vastavuoroisesti panoksensa yhteisön hyväksi.

      Elämänlaatu on kiistämättä hyvin moniulotteinen käsite, individualistinen ja filosofinenkin. Pragmaattinen lähtökohta yksilön elämänlaadulle on kyky selvitä arjessa itsenäisesti toimien ikäluokalleen tavanomaisella tasolla. Toivottavasti voisimme olla samaa mieltä edes siitä, ettei lopullisesti toisten ihmisten autettavana oleminen ole ihmisyydessä se tavoiteltava olotila; ihminen ei ole lemmikkieläin.

      Olisikin syytä tunnustaa tosiasiat ja astua mukavuusalueen ulkopuolelle pohtimalla millaista kognitiivisesta ja fysiologisesta vajavaisuudesta kärsivän elämä olisi "luonnollisessa" ympäristössä? Ei liene tarvetta, enkä halua lähteä tarkemmin avaamaan merkityksiä evoluutiobiologian ja sosiaalidarvinismin herättämien voimakkaiden tunteiden johdosta.

      Tiedän näkemykseni huokuvan kylmyyden, itse pidän sitä realismina. Lopuksi kerrottakoon, että mielestäni meillä on moraali-filosofinen velvollisuus huolehtia vammaisista kanssaihmisistämme parhaan kykymme mukaan. Samalla meillä on kuitenkin myös eettinen velvollisuus tehdä kaikkemme, jotta lisäkärsimykseltä ja inhimilliseltä tragedialta vältyttäisiin. Ennaltaehkäistä ihmisten vammautumista elinkaaren kaikissa vaiheissa, myös synnynnäisten ja perinnöllisten tekijöiden osalta.

      Poista
    8. Yhtä hienoin sanankääntein ja teorioin en edes yritä vastata. Katselemme elämän arvokkuutta selkeästi eri kanteilta. Minua ei kiinnosta se kuinka tuottava Hilda on yhteiskunnalle tai kuinka paljon hän kuluttaa yhteiskuntamme varoja. Hänen, kuten meidän muidenkaan elämän arvo ei ole mitattavissa rahassa.
      Ei ole toki lähtökohtaisesti tavoiteltavaa elää elämäänsä toisten ihmisten armoilla, mutta joka tapauksessa ihminen tarvitsee elämänsä varrella toista ihmistä. Kukaan ei pärjää yksin. Et sinä, en minä, eikä liioin Hilda.

      Poista
    9. Juu...darvinismin ja n.s. Bioetikan hedelmiä on ollut muuten nähtävissä mm. Natsi- Saksassa, naapurimaassamme, erityisesti Stalinin aikoina, Maon valtakunnassa ... Minusta tämä ajatusmalli ei näyttää kovin houkuttelevalta. Ja kun jokainen meistä vielä joutuu joskus vastuuseen omista valinnoista.

      Poista
    10. Kenellekään ei jäänyt epäselväksi ajatuksesi ekalla kierroksella. Onneksi äidit on luotu rakastamaan lapsiaan kaikista filosofiasta ja moraalikäsityksistä huolimatta. Ikiaikainen vaisto. Saara on yksi parhaimmista. <3

      Poista
    11. Kauhea olisi sellainen maailma, jos elämiseen olisivat oikeutetut vain ns. normaalit ja mihin se raja sitten vedettäisiin. Varsinkin kuin me ns. normaalit saatamme elinaikanamme joutua yhteiskunnan "eläteiksi" monista eri syistä Tämän keskustelun aloittajalta jää täysin huomioimatta se seikka, että nämä "vialliset" ihmiset ovat jonkun lapsia, siskoja ja veljiä, rakkaita, jotka ovat hyviä juuri sellaisena kuin ovat. Itse ainakin kunnioitan suuresti heitä, jotka haluat saattaa tähän maailmaan muitakin kuin "täydellisiä" ihmisiä. Ei elämä ole mustavalkoista, siinä on paljon sävyjä, johon kuuluvat myös erilaiset ihmiset. Leena

      Poista
    12. En kai "realistille" voi muuta vastata kuin että tee sellainen hoitotahto valmiiksi,että mahdollisesti vammautuessasi/sairastuessasi vakavasti kieltäydyt kaikista hoidoista, kuntoutuksesta ja tuista, koska et enää hyödytä yhteiskuntaa. Ehkäpä tuottamattomuuden kautta sinäkin oman teoriasi mukaan menetät silloin ihmisarvon ja muutut turhaksi tukien käyttäjäksi!

      Poista
  4. Niin ihana juttu. Ja tämä sinun blogi. Olet rakastava äiti. Ihailen sinua ja perhettäsi.

    VastaaPoista
  5. Luin teidän tarinanne. Kyyneleet nousi silmään. Tarina oli niin täynnä rakkautta. Hyvää kevättä koko perheelle ja Hildalle monen monta ihanaa ja rakkauden täyteistä vuotta lisää ❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon, ja ihanaa kevättä sinullekin ❤️

      Poista
  6. Voi miten kiva. Ihania ootte <3

    VastaaPoista
  7. Katsoin perjantai ohjelman ja sitten löysin tämän blogin. Olenkin jo lukenut suurimman osan kirjoituksistasi täältä. Hilda on niin suloinen tyttö :) Kirjoituksesi ovat koskettaneet niin paljon että ilman kyyneleitä ei ole pystynyt lukea. Voin vaan kuvitella sitä tunnetta jos omalla kohdalla olisi asiat noin. Omia lapsia rakastaa niin paljon ja se pelko menettämisestä on kauhea.
    Mun lapsilla ruoka-aine allergioita niin heillä oli nukkuminen huonoa ennen kuin selvisi allergiat. Neuvolassa ja lääkärissä ei siihen saatu apua. Mutta sitten kuulin ystävältäni semmoisesta msas-analyysista, jolla pystytään mitata allergioita, vitamiineja ym. Niin tuli vain mieleen jos siitä voisi olla teillekin hyötyä. Jos sinua kiinnostaa niin voin laittaa linkin heidän kotisivulle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon ja tervetuloa lukemaan meidän elämästä ja Hildan vaiheista.
      Kiinnostaa kyllä tuo msas-analyysi. Laita vain linkkiä, niin tutustun siihen jossakin vaiheessa.

      Poista
    2. En osannutkaan laittaa sitä linkkinä. Se on www.terveysanalyysi.fi

      Poista
  8. Ylen nettisivuilta löysin jutun Hildasta, paljon tuli muistoja mieleen, todella paljon yhtäläisyyksiä Hildan ja tyttäreni Jennin tarinoissa. Jennillä myös oli trisomia 18, eli vuoden, kolme kuukautta ja kolme päivää ja yhtään en antaisi pois. Halauksia teille ihanille ja nauttikaa jokaisesta päivästä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Ihana kuulla, että sinulla on hyvät muistot tyttärestäsi. Surullista, että näiden pienten aika on kuitenkin niin lyhyt. Halauksia sinulle!

      Poista
  9. Hei Saara! Nyt kun löysin blogisi olen lukenut sitä paljon, tekstit ovat niin lämpimiä ja mukavia. Hilda on suloinen tyttö ja sinä olet uskomaton äiti jota ei voi kuin ihailla! Kaikkea hyvää teille, luen varmasti jatkossakin. :) T: Kaisa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Kaisa! Kiitos paljon sanoistasi ja tervetuloa lukemaan :)

      Poista
  10. Sinulle, anonyymi kommentoija, joka tulit tänne jakamaan suurta viisauttasi elämänlaadusta ja kognitiivisesta sekä fysiologisesta vajavaisuudesta.

    Lähtökohtasi ja olettamuksesi on, että jollakin tapaa vammautunut lapsi on ns. "lost case", eli menetetty tapaus, eikä hänestä tule koskaan yhteiskuntamme tuotteliasta jäsentä. En edes lähde kommentoimaan sitä, mitä mieltä olen siitä, kuinka tunnut pitävän sitä elämässä sinä kaikkein tavoiteltavimpana asiana.

    Asiahan ei ole niin, etteikö vammautunut lapsi voisi kuntoutua - ja itse asiassa äärettömän pitkällekin. Koska olet noin valveutunut, olet varmaankin perillä esimerkiksi ulkomailla tehdystä tutkimustyöstä, jonka mukaan lapsella on valtava potentiaali kehittymiseen erityisesti elämän kuuden ensimmäisen vuoden aikana (= aivojen plastisuus). Tämän samaisen tutkimustyön mukaan syy siihen, miksi kehitysongelmaisen lapsen kehitys jää harmittavan usein takkuavaksi, on usein täysin riittämätön ja tehoton kuntoutus.

    Samat asiantuntijat ovat sitä mieltä, että geenivirheen seurauksena kehitysongelmia saavat lapset eivät välttämättä ole yhtään sen huonommassa asemassa kuntoutumisen suhteen kuin lapset, joiden kehitysongelmat johtuvat esimerkiksi jostakin ulkopuolisesta tekijästä, vaan heilläkin on potentiaalia vaikka mihin. Ymmärrän tietenkin, että voimakkaasti etenevät sairaudet ovat monessa suhteessa asia erikseen, mutta kyseenalaistan silti tämän käsityksesi, jonka mukaan lusikan voi suunnilleen saman tien heittää näiden lasten kohdalla nurkkaan.

    Samoin olen sitä mieltä, että monienkaan kehitysongelmaisten lasten älyssä ei välttämättä - eikä todennäköisestikään - ole yhtään mitään vikaa. Vika on siinä, että heidän kehitysongelmansa estävät älykkyyden ilmaisemisen tavalla, jonka me muut "muka normaalit" ihmiset koemme oikeaksi. (Esimerkiksi puhuminen.)

    Arvostan lääkäreiden ammattitaitoa monessa suhteessa, mutta aina hekään eivät ole oikeassa. Ja mitä tulee aivojen kehitykseen - tällä saralla alan koulutus tuntuu auttamatta olevan jäljessä.

    Saara, Hilda & perhe. Valtava, lämmin halaus teille. Olette ihania, ja Hilda on aivan yhtä arvokas kuin kuka tahansa muukin lapsi.

    VastaaPoista
  11. Miten ihana lapsi Hilda onkaan ja hänellä ihana perhe! Minulla kyyneleet vain valuivat kun näin tarinanne tv: ssä.

    Elämä on niin kaunis ja rakkaus sitä vielä koristaa. Siunausta perheellenne!

    Terv. Eräs Mummi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon ja ihanaa kevättä sinulle!

      Poista
  12. Meidän 18-trisomiatytöllä ei ollut mitään mahdollisuuksia, hän ei olisi selvinnyt hetkeäkään kohdun ulkopuolella, eikä todennäköisesti kovin pitkään enää kohdussakaan. Raskauden keskeyttäminen oli ainoa oikea päätös, jotta hänen ei tarvitsisi koskaan tuntea kipua, mutta se oli myös yksi elämäni raskaimmista kokemuksista...

    Hildan tarinan löytäminen on itse asiassa melko lohdullista. Meidän tyttö olisi nyt saman ikäinen. Hilda voi pitää lipun korkealla hänenkin puolestaan. :)

    Toivon teille kaikkea hyvää ja kaunista.

    t: SuviK

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. 💔

      Kiitos ja kaikkea hyvää sinulle myös!

      Poista
  13. Niin kaunis ja ihana pätkä Hildasta <3
    Kyyneleet tuli silmiini, taas.
    Sinulle hirveästi voimia ja jaksamista uuden pöpön iskettyä tyttöön. Ette kyllä pääse todellakaan nyt helpolla :/ Pikaisen pikaisia paranemisia <3<3

    RvaJ

    VastaaPoista