torstai 31. toukokuuta 2018

Oikeus elää? Kivut ja sairaalajaksot

Palaan vielä kerran tähän aiheeseen, sillä se on pyörinyt mielessäni. Olen vasta paljon Hildan syntymän jälkeen lukenut hänen papereistaan, että häntä elvytettiin. Eli hänen hengityksensä turvattiin neopuffin avulla, mikä ei käsittääkseni ihan harvinaista ole tavallisestikaan. Hildan diagnoosi ei ollut silloin tiedossa, joten häntä hoidettiin kuten ketä tahansa. En uskalla kuvitellakaan miten olisi toimittu mikäli diagnoosi olisi ollut selvillä. Ehkä meille olisi todettu, että mitään ei ole tehtävissä ja kehotettu nauttimaan hetkestä, jonka neiti on luonamme. Onneksi diagnoosia ei tiedetty!



Jotkut kritisoivat vammaisen lapsen oikeutta elää kivuilla ja sairaalassa vietetyllä ajalla. Pystyn nyt vastaamaan tähän vain Hildan osalta, mutta siis Hildalla ei ole minkään sorttisia kipuja. Hän ei olisi noin iloinen ja tyytyväinen tyttö, jos hän tuntisi kipuja. Hän kyllä ilmaisee esimerkiksi vatsakipuja silloin, kun sellaisia on. Mitä taas sairaalajaksoihin tulee, niin lähes kaikki sairaalakeikat ovat Hildan kohdalla johtuneet astmasta. Tilanne ei poikkea mitenkään esimerkiksi Antonin pikkulapsiajasta. Anton sai vaan astmadiagnoosin vuotta nuorempana. Hänenkin kanssaan olin sairalaasa paljon, ehkä jopa enemmän mitä Hildan kanssa. Eli siis mitään Hildan vammaisuuteen liittyvää ei juurikaan ole, minkä vuoksi täytyisi aikaa viettää sairaalassa.




Se mikä tekee vammaisten lasten hoidoista erilaista on, että niiden hoitojen vuoksi täytyy taistella, koska todella usein törmää siihen, ettei vammaisella nähdä oikeutta elää vammansa tai diagnoosinsa vuoksi. Ilman hoitoja moni kuolisi. En tiedä kuolisiko Hilda ilman hoitoja, mutta silloin hänen, kuten vastaavassa tilanteessa kenen tahansa elämä olisi vaikeaa ja ehkä kivuliastakin.

Varmaan kantani on tullut selväksi, mutta halusin jotenkin vielä korostaa sitä, että Hilda ei elä kivuissa, ja kun katselen muidenkin trisomialasten kuvia, niin uskallan väittää, etteivät hekään kärsi.

13 kommenttia:

  1. Inhottavaa kun pitää edes miettiä rahaa. Herranen aika Hildahan on teidän lapsi, yhtä arvokas kuin muutkin. Nykyään tuntuu että kaikki vaan pyörii rahan ympärillä. Tehdään kalliita sikiöseulontoja että saadaan kaikki epäkelpo, yhteiskunnalle hyödytön ennen syntymää jo kitkettyä pois. *murmur* Voimia taisteluihin. Ja ihana kun jaat suloisen Hilda tyttösen arkea meille. ☺

    VastaaPoista
  2. Surullinen todellisuus on, että on lapsia joiden elämä on täynnä kipua ja kärsimystä ilman kunnon elämänlaatua. Elämänlaatu on omasta mielestäni mahdollisuus elää pääosin kotona (vs sairaala) rakkaidensa kanssa ja elää edes suht kivutonta elämää nauttien olostansa.

    Näissä tapauksissa tuntuisi omasta mielestä lapsen edun mukaiselta pidättäytyä intensiivisistä hoitotoimenpiteistä, jotka tuottavat usein lisää kipua ilman pysyvää elämänlaadun paranemista.

    Rajanveto on aina hankalaa, onko edessä lisää kärsimystä vaiko parempia päiviä. Kromosominäyte ei anna vastausta siihen kysymykseen. Se on kuitenkin varmaa, ettei Hilda kuulu tähän ryhmään. Hän näyttää varsin elinvoimaiselta ja mikä tärkeintä, nauttii elämästään omien rakkaidensa kanssa.

    Elämänlaatua ei voi mitata rahassa tai sillä kuinka paljon yhteiskunnalta kuluu rahaa itse kunkin hoitoon.



    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta, tällaisiakin varmasti on. Siksi voinkin sanoa vain Hildan (ja monien muiden t18 lasten) puolesta. Itse olemme tehneet sellaisen rajanvedon hoitoihin, että väkisin emme pidä tyttöä hengissä, jos hän jossain vaiheessa kärsisi. Nyt toki ns. normaaliin elämään mahdollistavat tavalliset hoidot vaadimme hänelle, kuten juuri tämä astman hoito.

      Poista
    2. Ehdottomasti vaaditte ja niin pitääkin 😊. Tai hoidot pitäisi tulla vaatimattakin. Hildan vointi on loistava ja hänellä on selvästikin myös loistava elämänlaatu.

      Lapsen etu edellä kun mennään niin ei voi mennä vikaan :).

      Poista
  3. Vaikka muka elämme hyvinvointiyhteiskunnassa, niin vammaisten lasten vanhemmat varmaan joutuvat kyseenalaistamaan tämän varsin useasti. Esim. kehitysvammaisten lasten vanhemmat joutuvat "todistamaan" vuosittain, että lapsi on edelleen kehitysvammainen ja tarvitsee erilaisia tukia.

    Toisaalta mietin, että Suomessa kuitenkin on menty monessa asiassa eteenpäin, eikä esim. kehitysvammaisia "piiloteta" pois silmistä ja heille annetaan esim. mahdollisuus koulunkäyntiin.

    Minusta, sinä Saara, teet upeasti, kun olet tullut kertomaan meille Hildan tarinaa. Kuten olet meille näyttänyt, Hilda elää omanlaistansa pienen tytön elämää, josta ei rakkautta puutu. Onneksi kaikkien ei tarvitse olla samanlaisia.

    Yt Leena

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo kyllä vähän tympäsee esim. vammaistukea varten pyytää lääkärintodistusta ja kirjoitella hakemuksia uudelleen ja uudelleen ikäänkuin nämäkään kromosomit tästä normaaleiksi muuttuisivat. Yllättynyt iloisestikin olen mm kelan kuntoutuspäätöksestä. Kun vain saimme ”luvan” hakea sitä, niin päätös irtosi taisteluitta.

      Poista
  4. Mikähän siinä on, että ulkopuoliset olettavat, että vammaisuus ja kivut on sama asia. Meidän vammainen poika eli vain 5 viikkoa ja useammalta sain kuulla, että oli väärin taistella hänen oikeudestaan elämään, koska hänhän kärsi. Mietin vain, että mistä ne ihmiset sen tiesi, kun lapsi todellakin oli kivuton (viimeisiä päiviä lukuun ottamatta) ilman lääkkeitäkin.

    Mutta kovin tuttu kuvio. Viereisen keskoskaapin lapsi sai hoitoa ilman kyseenalaistamista (ja kuoli hänkin). Meidän piti alussa tapella jokaisesta asiasta, saimme jopa kuulla, että "tällaisia" lapsia ei pitäisi pelastaa.

    Oho! Kun tätä kirjoitin, alkoi sun ääni kuulua. Ohjelma Kehitysvammaiset pyörii taustalla, mutta en kyllä tiennyt että te olette siellä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Just niin. Sanoin sen mitä itsekin ajattelin. Muut tuntuu tietävän niin kovin hyvin ihan vain pelkän diagnoosin perusteella, että lapsi kärsii.

      Huu! Mäkään en tienny, et oltiin taas telkkarissa 😂 Oliko se uusinta Perjantai-ohjelmasta vai mikä?

      Poista
    2. Varmaan se. Haastateltiin ainakin Maija Mattilaa ja Sami Hellettä. Ohjelma meni pilalle siinä vaiheessa, kun Simon Elon vuoro tuli puhua...

      Poista
    3. Joo oli se sitten se. En niin tarkalleen muista mitä Simo Elo siinä päästeli suustaan, mut varmaankaan ei mitään kovin fiksua.. Meitä niin jännitti vaan miltä näytetään tvssä 😂

      Poista
  5. Ei meidänkään Taimi-tyttö ollu mitenkään muita vastasyntyneitä kipuisempi oman kuukauden elinaikana, paitsi ensimmäisen vuorokauden, nasaali ja nesteytysneilat häirinneet, mutta se oli kyllä tarpeen. Hän on ainoa vauvoistani kuka nauroi ääneen n.parin viikon ikäisenä . Eli trisomia 18 ei välttämättä tarkoita kivuliasta ja "huonolaatuista " elämää, vaikka olisikn se maanpäällinen elo lyhytkin.

    VastaaPoista